Raquel - ¿Qué es la miastenia gravis?

En este apartado quiero explicar lo que es la miastenia gravis para mí y cómo la he vivido desde que se instaló en mi cuerpo provocando cambios enormes en mi vida y en la de todos los que me rodean.

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune, esto significa que es el propio sistema inmunitario el que "ataca" los transmisores neuromusculares impidiendo el correcto flujo de información entre los nervios y los músculos. Su consecuencia es la dificultad o imposibilidad de mover algunos músculos del cuerpo y además se expresa con una falta de vitalidad grande de modo que la realización de actividades físicas supone un esfuerzo muy grande en la persona.

El abanico de personas que manifiestan la enfermedad es muy variado. Las hay que sólo tienen afectados los músculos oculares, otras tienen dificultades para hablar o sonreír, otras tienen afectadas las manos o las piernas y no pueden realizar actividades sencillas como peinarse con normalidad. Otras tienen miastenia gravis generalizada, lo que significa que tienen afectados la mayor parte de los músculos exteriores de su cuerpo, y en crisis agudas no pueden levantarse o vestirse o andar. A veces algunas personas, que tienen afectados los músculos de la respiración necesitan ayuda para respirar en algunas ocasiones. Todas las personas que conozco con miastenia gravis manifiestan un cansancio agudo, una falta de energía a la hora de hacer actividades físicas que pueden llegar a ser muy pequeñas. Todas las debilidades musculares pueden manifestarse de diferente manera a lo largo del día, o por periodos de tiempo, y todas pueden mejorar con el descanso de la persona.

Desde el punto de vista médico no se conoce su origen, y como es una enfermedad de muy baja incidencia en la población se clasifica como "rara".Tampoco desde el punto de vista médico se conoce un tratamiento de cura, por eso también se ha clasificado de crónica, aunque hay medicinas que ayudan a suavizar los síntomas. A lo largo de la vida del paciente puede haber periodos mejores y otros en los que se manifieste con mayor intensidad. También se ha visto que algunas pocas personas se curan "espontáneamente", aunque no se ha estudiado cuales son los factores que puedan influir en estas recuperaciones.

Como todas las enfermedades raras disminuyen la calidad de vida del paciente y acortan su esperanza de vida. Como todas ellas no resultan rentables a la industria médica y farmaceútica que no invierte recursos suficientes en investigación para la mejora de estas personas. Muchos profesionales médicos no conocen bien la miastenia gravis ni cuál puede ser su impacto en la vida de una persona tanto físicamente como emocionalmente. En mi caso la primera información que recibí de cómo es la miastenia y cómo afectaría a mi vida fue muy equivocada y muy poco precisa. Por ejemplo se me dijo que es una enfermedad degenerativa y no lo es. En este campo las asociaciones de enfermos cubren muy bien estas lagunas de información y asesoramiento psicológico e incluso legal, que las personas que las sufren necesitan. Animo a todas las personas que padecen miastenia gravis que se hagan socios de AMES (Asociación de Miastenia gravis de España). A mi personalmente me costó mucho dar este paso, porque psicológicamente no quería aceptar mi pertenencia a este grupo. Pero cuando lo hice me he alegrado mucho y ahora la asociación es un apoyo importante de mi vida.

Desde el punto de vista de la medicina oriental la enfermedad es un aviso de nuestro cuerpo que nos advierte que algo no funciona bien en nuestro estilo de vida, que engloba nuestros cuerpos físico, mental y emocional, y no es un fallo casual de funcionamiento del cuerpo. Es el intento del cuerpo de seguir funcionando en unas condiciones que no son las adecuadas. En este sentido es la amiga que necesitamos para rectificar nuestro camino, pues ella nos va a ir indicando la dirección a seguir en cada caso.

En el caso de mi miastenia siempre me llamó la atención el hecho de que fuese una enfermedad autoinmune. Esto es, no es algo que desequilibra al cuerpo desde afuera, no es un virus o algo así, es el cuerpo, que confundido empieza a agredirse a si mismo. Es en cierto sentido una confusión de límites, el sistema inmunitario empieza a confundir qué es lo extraño al cuerpo, aquello de lo que hay que defenderlo, de lo propio. He reflexionado mucho sobre este punto en mi caso particular y me he hecho muchas veces la siguiente pregunta. Si el cuerpo confundido se autoagrede, ¿en qué ocasiones en la vida cotidiana me he autoagredido yo misma? ¿no será que el cuerpo empieza a hacer dentro lo que tantas veces elijo yo hacer desde afuera?. Muchas veces en mi vida me autoagredí, diciendo que si cuando lo que quería era decir que no, eligiendo una carrera universitaria porque "es el futuro" pero siendo una profesión que nunca me gustó y que no elegí con el corazón, cubriendo mis necesidades afectivas con adicciones a la comida, eligiendo parejas que no me quisieron, intentando agradar a todos sin preocuparme primero de agradarme a mi misma. También nuestra sociedad moderna actual promueve valores de autoagresión que sin darnos cuenta adoptamos desde muy temprano, como la competitividad y la eficiencia por encima de los límites humanos propios de cada uno. El rendimiento es lo que cuenta, el número de carreras universitarias que tienes, el número de idiomas que hablas, el número de euros en tu cuenta corriente. Y no hay que olvidar la comida moderna, que está tan desconectada de la naturaleza, y es en cierto modo una forma de autoagresión aceptada por la sociedad. En los últimos años antes de mi miastenia, mi vida estaba llena de estrés. Trabajaba 8 horas mínimo, además estudiaba oposiciones e idiomas, dormía poco, comía "rápido" sin cocinar, en fin una vida moderna de una chica moderna, joven y con ambiciones, como muchas otras.

Y cuando la miastenia llegó me paró en seco, me sometió a la prueba más dura de toda mi vida (a mí y a todos mis familiares) me hizo estar peleada con ella mucho tiempo y tardé en aceptarla. Ahora comprendo que ha sido ella la que ha dado un giro tan grande a mi vida, en todos los sentidos. Me ha enseñado a valorar las pequeñas cosas, a disfrutar de lo cotidiano. Que la vida tiene un lado muy vulnerable, que pasa rápido y hay que centrarse en las cosas realmente importantes. Que ir de tiendas y gastar mucho dinero en las cosas materiales no vale la pena. Me ha enseñado a resolver mis conflictos antiguos con mis seres queridos. A querer a las personas con sus defectos y sus virtudes. Me ha enseñado que la salud empieza por todas las pequeñas decisiones que tenemos que hacer cada día, como el tiempo que dedicamos al trabajo y al ocio, a la ternura y la contemplación, el tiempo que dedicamos a cocinar con amor los alimentos que se convertirán en nuestra sangre y la de nuestra familia creando su salud. Me ha enseñado el valor del silencio cuando me aisló casi por completo. Me ha enseñado también a escuchar mi interior. Me ha enseñado que el amor cura, cuando lo recibes y cuando lo das. Y Ahora que estoy aprendiendo a quererme un poco más ya no necesita chillar tan fuerte, y sus síntomas son cada vez más suaves, aunque aún no se haya ido del todo.

Esta es la cara amable de mi enfermedad, es la cara amable que yo me he atrevido a descubrir, por mi bien y el de todas las personas que me quieren y buscan mi felicidad. Es la cara bonita detrás de la fea, porque la miastenia también me ha enseñado eso, que no hay malo del todo, que puede crecer una flor de un montón de estiércol. Esto es lo que me gustaría ayudar a descubrir a otras personas, para que puedan llevar sus vidas más dignamente, y puedan ser más felices dentro de sus circunstancias.