Raquel - contacto.

Hola, si quieres saber algo más sobre mi historia o preguntarme cualquier cosa puedes ponerte en contacto conmigo en este correo electrónico:

info.lacrisalida@gmail.com

Estaré encantada de atenderte.

Un saludo cariñoso.

/Raquel.

Testimonios

Las experiencias de otras personas pueden inspirarnos y a la vez crear una red de contacto humano de apoyo y crecimiento. En esta sección encontrarás estas historias. Si quieres participar escribiendo la tuya hazlo a info.lacrisalida@gmail.com. ¡Muchas gracias!

1. Raquel Pozo (miastenia gravis - agosto 2009)
2. José Luis Alcázar Crouse (febrero 2010).
3. Diana López Iriarte (fibromialgia - abril 2010)
4. La dietista Raquel Magem (mayo 2010)
5. Gloria Prieto (Agradecimiento - junio 2010)
6. Rocío Martínez Bocero (Agradecimiento - junio 2010)
7. Mari Carmen López Castro (cáncer de tiroides y colon irritable - julio 2010)
8. Diana López Iriarte (carta de propósito - septiembre 2010)
9. Recuperaciones de cáncer (idioma inglés)
10. Mª Ángeles Mestre (fibromialgia y sfc). RECOMENDADO.
11. Encarna Díaz Durán (problemas digestivos - noviembre 2010)
12. Mari Paz Soler - Paz para Ser (enero 2011).
13. Ana Jiménez-Carlés (diabetes - agosto 2011)
14. Fran Cantó Camilo (colon irritable - noviembre 2011)
15. Raquel Olid Montero (colitis ulcerosa - diciembre 2011)
16. Julia Guillén (Agradecimiento - agosto 2012)
17. Isabel Gómez (colon irritable - julio 2012)
18. P.G.M (cáncer de recto - agosto 2012)
19. P.M (mejora de la vitalidad - septiembre 2013)
20. Stefanie Hinselmann (agradecimiento - septiembre 2013)
21. José Pablo Sánchez Luque (noviembre de 2014).
22. Laura Ramírez Randado (problemas digestivos - febrero 2015)
23. Josefina (abril de 2015)

Raquel - Agradecimientos

Este camino de mejora que aún estoy transitando no lo estoy haciendo sola. Por eso quiero dedicar unas palabras a todas aquellas personas que me están apoyando, pues sin su ayuda directa y a veces indirecta yo no habría sido capaz de llegar hasta aquí.

Gracias a mi madre, que me ha permitido descubrir el amor incondicional. Ella empezó conmigo el camino, a mi lado, haciendo la dura dieta curativa que tuve que practicar durante más de un año, ella adelgazó conmigo y fue mis ojos cuando yo no podía ver, mi intuición y mi esperanza cuando tuve dudas, y mis músculos cuando no me podía mover. Ella tuvo el coraje de buscar cuando nadie nos dio esperanzas, y siempre tuvo palabras de ánimo para mí. Su fe en mi mejoría hubiera movido montañas. En todo este proceso ella ha sido mi mejor psicóloga, mi mejor consejera y amiga. Ella cocinó para mi con tanto amor que no dudo que aquello fue lo que más me ayudó cuando mi cuerpo estaba tan débil. Recuerdo cuándo estábamos aprendiendo cómo pasaba el día entero en la cocina y la noche leyendo para saber más y poderlo hacer mejor. Mamá, creo que no puedo poner en palabras cuánto te quiero.

Gracias también a mi padre, que sin saberlo me ha dado tantas lecciones importantes en mi vida. Gracias por exponerte para que pueda ser una persona mejor, para que pueda crecer. Tu me ayudas cada día y también te quiero mucho.

Gracias a mis hermanos, mis cuñados, mi abuela, mis tíos y primos, que siempre han dejado un espacio abierto en la familia en el que no me he tenido que sentir diferente. Gracias por rezar tanto por mí. Gracias por todas las celebraciones macrobióticas que habéis organizado para mí, gracias porque sois la mejor familia que puedo imaginar y sin vuestro cariño mi vida tendría un hueco imposible de llenar. Gracias también a mi familia política, porque siempre han respetado mis decisiones, aunque quizás no habrían sido las suyas y me han dado su cariño en los momentos difíciles. Gracias a mi perro fiel Nico, que siempre está conmigo. Gracias a Elena, mi sobrinita de dos años, a Aitana por ser tan bonita, y un especial agradecimiento a mi sobrino Hugo, de siete meses, que es la alegría de mi vida, ellos me recuerdan cada día que todavía tengo que mejorar más para poder abordar la maravillosa tarea de ser madre.

Gracias a mi acupuntora Pilar Aycart Luengo, que como su nombre indica es un pilar en mi vida. Ella es mi psicóloga y amiga y con sus manos mágicas consigue mover los músculos que no se mueven, y aliviarme el alma cuando tengo miedo. Te has convertido sin saberlo en un referente en mi vida y tu sabiduría me anima cada día a seguir a delante por un camino que es nuevo para mí y que no conozco a otros que hayan recorrido antes. Tu me acompañas y me haces sentir afortunada con tu sabiduría y tu sonrisa. Gracias Pilar por crear una consulta donde el amor es el principal motor y no el dinero. Pilar ¡eres única!

Gracias a la medicina occidental, que me ha ofrecido las medicinas que me ayudan en esta etapa de mi vida. Sin ellas mis síntomas habrían sido mucho más duros de lo que son, y por supuesto gracias a todas los que trabajan para que las personas con problemas de salud tengamos una mejor calidad de vida. Gracias a mi médico neurólogo, Juan Luis Ruiz Peña, por ser una persona tan especial y cariñosa. Por entender y practicar que los enfermos somos personas antes que estadísticas, por escuchar y respetar que son dos cualidades tan importantes como escasas en la profesión médica. Gracias por todas las consultas que hemos tenido juntos, en las que las sonrisas y las palabras de ánimo nunca han faltado. Gracias por respetar y animarme a practicar otras terapias que siento que me ayudan y ofrecerme alternativas que puedan motivarme en mi día a día. Ni te imaginas lo contenta que estoy de haberte encontrado, porque hay algo que cura más que todas las medicinas del mundo, y es el amor y la confianza que nos da nuestro médico. Contigo sé que estoy en buenas manos.

Gracias a mi médico psiquiatra, Jose Luis Hijazo, que es una persona tan humana y cariñosa, que sabe escuchar a sus pacientes. Siento una especial admiración por personas como esta que trabajan dando su energía a personas tristes, con depresión y otros problemas que son también del alma.

Gracias a mis amigos que están siempre abiertos a escucharme y darme ánimos. Gracias por venir a casa y participar de las reuniones macrobióticas que organizo con tanto cariño. Ellos han sabido entender mis largos periodos de ausencia y sentir alegría cuando puedo dedicarles mi tiempo. Sois el tesoro de mi vida.

Un agradecimiento especial a mi profesora de baile María Antonia que con sus clases llenas de alegría me ha dado tantas fuerzas cuando más las necesitaba, y con su profesionalidad ha sabido ir haciendo de mis músculos algo mucho mejor de lo que fueron. Los ratitos contigo son una gozada ¡te aprecio mucho y también a José Luis!.

A Fátima, mi profesora de meditación, que me ha enseñado cómo es una mujer auténtica y preciosa. Por ser un ser tan especial que dedica su tiempo de una forma tan amorosa a ayudar a otros. Gracias de corazón.

Gracias a mi cuerpo, mi cuerpecito, que está sacando lo mejor de si mismo para seguir adelante. Soy una mujer pequeña y de aspecto frágil, actualmente peso 40kg, y me sorprendo de la sabiduría que hay en este cuerpo, que por un tiempo me pareció el de una anciana. Poco a poco ha ido transformándose, con toda la ayuda que yo puedo ofrecerle para renacer y renovarse desde unas malas condiciones. Gracias a todas mis células y mis órganos, que trabajan cada día en armonía, creando el mejor ambiente de salud que es posible. Yo le doy todo el tiempo del mundo, sin prisas, guardo la esperanza de que estaré mejor cada día, cada año, y esa esperanza es la luz de mi vida.

Mi agradecimiento a la MACROBIÓTICA es tan grande, que no encuentro palabras para describirlo. Gracias a ella mi comprensión de la VIDA y la SALUD ha tomado una magnitud antes insospechada. La visión de que todo está conectado, nuestra vida, nuestros pensamientos, nuestras circunstancias, nuestra comida, nuestro físico, y de que tenemos la capacidad de cambiar las cosas, de que podemos hacer mucho por nuestra salud, es la clave que me ha permitido salir del rol de víctima que tanto daño me habría hecho. Quiero hacer un agradecimiento especial a todas las personas que están dedicando su vida a transmitir estas importantes enseñanzas, y que de alguna manera ayudan a otros a despertar y a crecer. Mi especial mención a Francisco Varatojo, director del "Instituto Macrobiótico de Portugal", a Rosa y María de "Escuela de Vida" en Madrid, a Patricia Restrepo, directora del "Instituto Macrobiótico de España", a Rosa Tugores, directora del centro "Llamaviva, escuela de alimentación natural" en Palma de Mallorca y a Bill y Marlene Tara, consultor y profesores del Centro Macrobiótico de Bostom. Gracias a ellos, a todos sus equipos y a todos los profesores que trabajan en sus centros, pues sin ellos nuestra formación no habría sido posible. Gracias también a todos los amigos que practican la macrobiótica que he conocido en estos años. Gracias a ellos nunca me he sentido sola en mi camino de aprendizaje y son personas tan especiales que las llevo siempre conmigo ¡Sois muy guapooooos, os quiero mucho!

Por último un enorme GRACIAS a mi marido Manuel, pues está siempre en el centro de todas mis ilusiones del presente y el futuro. Gracias por sembrar cada día la semilla de la familia que siempre he querido tener, por cultivar con tanto mimo y paciencia nuestra relación. Su enorme capacidad de adaptación a todas las circunstancias y su autosuficiencia para sentirse feliz me asombran y me han dado fuerzas infinitas en los momentos difíciles. Gracias Manuel por adaptarte a mí para que pueda estar mejor, por buscarte un trabajo en Sevilla y organizar tu vida para poder darme todo tu apoyo. Contigo al lado el camino es más fácil, gracias por apostar por mí cuando los tiempos han sido complicados y sé que muchos otros habrían salido corriendo. Un gracias inconmensurable por decir "Sí quiero" a mí y a todas mis difíciles circunstancias. Has sido muy valiente, y yo he tenido la mejor prueba de amor que pudiera imaginar.
Tu haces que mi vida sea maravillosa. Gracias por ser mi AMOR.

Y a todos vosotros por dejarme compartir mi experiencia...

Un beso cariñoso.

/Raquel.

NOTA: Enlaces relacionados.

• Asociación de Miastenia de España (AMES).
• Artículo "Lo que la macrobiótica puede hacer por ti".
• Artículo "¿Qué es necesario para el éxito de un tratamiento con macrobiótica?.
• Entrevista "Lo que dicen de la macrobiótica".

¿por qué tengo tanto antojo de pan?

Pregunta de una lectora: Veo que no recomiendan el pan en la fase curativa( en que consiste eso), yo soy vegetariana aunque no totalmente porque como pescado una vez a la semana, y hasta ahora me íba muy bién, pero últimamente ya llebo varios meses, tengo mucha ansiedad por la comida, y como vorazmente, sobre todo me apetece muchísimo comer pan blanco, y no se que hacer para controlarme, si teneis algún consejo para darme. Gracias.

Respuesta: Es un poco difícil contestar tu pregunta con los poquitos datos que nos das. Sin saber casi nada sobre tus hábitos de alimentación trataremos de contestarte lo mejor posible.

Cuando hay un antojo puede deberse a carencias nutricionales, a desequilibrios energéticos o también a carencias emocionales que tratamos de cubrir con alimentos, en este último caso se trata realmente de antojos que son caprichos. Me voy a centrar en contestar tu pregunta suponiendo que no es un capricho sino una necesidad que tu cuerpo manifiesta a través del antojo.

1. Desde el punto de vista de carencias nutricionales cuando hay un apetito voraz es porque la alimentación no está equilibrada en la cantidad de nutrientes que necesitamos de los siguientes tipos: hidratos de carbono, proteínas, aceite, vitaminas y minerales.

El antojo de pan y la ansiedad por la comida está muy directamente relacionado con la falta de grasas de buena calidad en la dieta. Para solucionarlo hay que usar más aceite en la cocción de los alimentos ( y no tanto aceite en crudo), tomar más frutos secos y semillas, más pescado azul, además de blanco, y algo de marisco. Y en tu caso creo además que deberías tomar más legumbres (que son ricas en grasa y proteínas de buena calidad).

Es importante que en todas las comidas tomes cereales integrales ecológicos, que te van a cubrir las necesidades de hidratos de carbono complejos, acompañados de pescado o de proteínas vegetales como las legumbres, el tofu, el tempeh o el seitán, que además hacen la pareja perfecta porque suministran al cuerpo todos los aminoácidos esenciales que este necesita.

Haz que tus guisos sean sabrosos y variados utilizando verduras con diferentes estilos de cocción en cada comida, al menos dos: elige uno más cocinado y otro más fresco, y varía los condimentos y los aliños de los cereales y las ensaladas. No te olvides de comer una pequeña porción de algas, pues son la mejor fuente de minerales natural.

También puedes revisar si en tu caso te encontrarías mejor comiendo alguna vez más pescado a la semana. Hay personas, y este es también mi caso personal, que se quedan muy desvitalizadas y poco nutridas, de alguna manera insatisfechas con la comida, como buscando algo que les falta, por el escaso consumo de pescado semanal. Personalmente estuve un tiempo siendo vegetariana estricta y luego tomando pescado sólo una vez por semana. Con el tiempo comprobé que necesito dos o tres veces semanales para sentirme más vital y he conseguido no estar picoteando todo el tiempo entre horas, pues mi cuerpo ya no me reclama continuamente.

2. Desde el punto de vista de carencias energéticas debes considerar que el cuerpo necesita que haya un equilbrio entre alimentos contractivos y expansivos, un equilibrio ácido-alcalino, un equilibrio de texturas en cada comida (suave, crujiente, fresco, cocinado, masticar), y un equilibrio de los 5 sabores (salado, ácido, amargo, dulce y picante. Debiendo ser nuestra comida un 90% dulce natural y un 10% de toques de los otros cuatro).

Si tienes mucho antojo de pan, que es de textura crujiente, revisa que en tu alimentación esté esta textura a menudo, por ejemplo con frutos secos y semillas tostadas, con verduras ligeramente escaldadas, ligeramente al vapor o en salteados cortos. Y vigila mucho de no abusar de las tan populares tortitas de arroz o de maíz porque su consumo crea mucha ansiedad por la comida.

Además de lo dicho es importante considerar que el pan crea de por si mucha ansiedad, que necesitaremos cubrir por ejemplo comiendo más pan y creando un círculo cerrado. Esto es debido a la condición energética que nos produce el pan por el tipo de alimento que es y la forma en que se ha cocinado. Comer pan nos seca, nos contrae, nos tensa y nos crea ansiedad por eso no recomendamos comer pan a diario, porque su energía es muy extrema. Y cuando deseemos comer un poco es mejor cocinarlo ligeramente al vapor, para que quede tierno y más jugoso y así rebajar su condición.

Si practicas una dieta macrobiótica abierta y rica te sentirás satisfecha después de cada comida y no tendrás necesidad de picar entre horas.

Por otro lado preguntas qué es la fase curativa, para contestar esta parte puedes consultar el siguiente enlace:

¿qué es necesario para el éxito de un tratamiento macrobiótico?

Espero haberte ayudado. Gracias por colaborar en nuestra sección.

Un saludo cariñoso.

/Raquel.

Magdalenas al vapor

Ingredientes:

• Sólidos: 4-5 vasos de harina blanca de espelta, 1 vaso de harina blanca de maíz, 1 vaso de pasas, por cada 1/2 o 1 kg de masa utilizar un paquetito de fermento instantáneo biológico.
• Líquidos: aceite de sésamo, concentrado de manzana, bebida de arroz o avena. Una cucharada sopera de crema de almendras. Una pizca de sal, ralladura de limón o vainilla.
• Todos los líquidos en partes iguales (excepto la almendra) y deben ocupar el mismo volumen que los sólidos.
• papelinas de magdalenas.

Mezclar los líquidos y los sólidos por separado. Luego ir añadiendo el líquido resultante poco a poco al sólido moviendo continuamente hasta conseguir una consistencia cremosa aunque no demasiado espesa.

Rellenar las papelinas de magdalenas hasta su borde con la masa.

Cocinar al vapor con unas semillas de hinojo en el agua, unos 20-25 minutos a fuego medio, asegurando que no falte el agua.

Raquel - ¿Qué es la miastenia gravis?

En este apartado quiero explicar lo que es la miastenia gravis para mí y cómo la he vivido desde que se instaló en mi cuerpo provocando cambios enormes en mi vida y en la de todos los que me rodean.

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune, esto significa que es el propio sistema inmunitario el que "ataca" los transmisores neuromusculares impidiendo el correcto flujo de información entre los nervios y los músculos. Su consecuencia es la dificultad o imposibilidad de mover algunos músculos del cuerpo y además se expresa con una falta de vitalidad grande de modo que la realización de actividades físicas supone un esfuerzo muy grande en la persona.

El abanico de personas que manifiestan la enfermedad es muy variado. Las hay que sólo tienen afectados los músculos oculares, otras tienen dificultades para hablar o sonreír, otras tienen afectadas las manos o las piernas y no pueden realizar actividades sencillas como peinarse con normalidad. Otras tienen miastenia gravis generalizada, lo que significa que tienen afectados la mayor parte de los músculos exteriores de su cuerpo, y en crisis agudas no pueden levantarse o vestirse o andar. A veces algunas personas, que tienen afectados los músculos de la respiración necesitan ayuda para respirar en algunas ocasiones. Todas las personas que conozco con miastenia gravis manifiestan un cansancio agudo, una falta de energía a la hora de hacer actividades físicas que pueden llegar a ser muy pequeñas. Todas las debilidades musculares pueden manifestarse de diferente manera a lo largo del día, o por periodos de tiempo, y todas pueden mejorar con el descanso de la persona.

Desde el punto de vista médico no se conoce su origen, y como es una enfermedad de muy baja incidencia en la población se clasifica como "rara".Tampoco desde el punto de vista médico se conoce un tratamiento de cura, por eso también se ha clasificado de crónica, aunque hay medicinas que ayudan a suavizar los síntomas. A lo largo de la vida del paciente puede haber periodos mejores y otros en los que se manifieste con mayor intensidad. También se ha visto que algunas pocas personas se curan "espontáneamente", aunque no se ha estudiado cuales son los factores que puedan influir en estas recuperaciones.

Como todas las enfermedades raras disminuyen la calidad de vida del paciente y acortan su esperanza de vida. Como todas ellas no resultan rentables a la industria médica y farmaceútica que no invierte recursos suficientes en investigación para la mejora de estas personas. Muchos profesionales médicos no conocen bien la miastenia gravis ni cuál puede ser su impacto en la vida de una persona tanto físicamente como emocionalmente. En mi caso la primera información que recibí de cómo es la miastenia y cómo afectaría a mi vida fue muy equivocada y muy poco precisa. Por ejemplo se me dijo que es una enfermedad degenerativa y no lo es. En este campo las asociaciones de enfermos cubren muy bien estas lagunas de información y asesoramiento psicológico e incluso legal, que las personas que las sufren necesitan. Animo a todas las personas que padecen miastenia gravis que se hagan socios de AMES (Asociación de Miastenia gravis de España). A mi personalmente me costó mucho dar este paso, porque psicológicamente no quería aceptar mi pertenencia a este grupo. Pero cuando lo hice me he alegrado mucho y ahora la asociación es un apoyo importante de mi vida.

Desde el punto de vista de la medicina oriental la enfermedad es un aviso de nuestro cuerpo que nos advierte que algo no funciona bien en nuestro estilo de vida, que engloba nuestros cuerpos físico, mental y emocional, y no es un fallo casual de funcionamiento del cuerpo. Es el intento del cuerpo de seguir funcionando en unas condiciones que no son las adecuadas. En este sentido es la amiga que necesitamos para rectificar nuestro camino, pues ella nos va a ir indicando la dirección a seguir en cada caso.

En el caso de mi miastenia siempre me llamó la atención el hecho de que fuese una enfermedad autoinmune. Esto es, no es algo que desequilibra al cuerpo desde afuera, no es un virus o algo así, es el cuerpo, que confundido empieza a agredirse a si mismo. Es en cierto sentido una confusión de límites, el sistema inmunitario empieza a confundir qué es lo extraño al cuerpo, aquello de lo que hay que defenderlo, de lo propio. He reflexionado mucho sobre este punto en mi caso particular y me he hecho muchas veces la siguiente pregunta. Si el cuerpo confundido se autoagrede, ¿en qué ocasiones en la vida cotidiana me he autoagredido yo misma? ¿no será que el cuerpo empieza a hacer dentro lo que tantas veces elijo yo hacer desde afuera?. Muchas veces en mi vida me autoagredí, diciendo que si cuando lo que quería era decir que no, eligiendo una carrera universitaria porque "es el futuro" pero siendo una profesión que nunca me gustó y que no elegí con el corazón, cubriendo mis necesidades afectivas con adicciones a la comida, eligiendo parejas que no me quisieron, intentando agradar a todos sin preocuparme primero de agradarme a mi misma. También nuestra sociedad moderna actual promueve valores de autoagresión que sin darnos cuenta adoptamos desde muy temprano, como la competitividad y la eficiencia por encima de los límites humanos propios de cada uno. El rendimiento es lo que cuenta, el número de carreras universitarias que tienes, el número de idiomas que hablas, el número de euros en tu cuenta corriente. Y no hay que olvidar la comida moderna, que está tan desconectada de la naturaleza, y es en cierto modo una forma de autoagresión aceptada por la sociedad. En los últimos años antes de mi miastenia, mi vida estaba llena de estrés. Trabajaba 8 horas mínimo, además estudiaba oposiciones e idiomas, dormía poco, comía "rápido" sin cocinar, en fin una vida moderna de una chica moderna, joven y con ambiciones, como muchas otras.

Y cuando la miastenia llegó me paró en seco, me sometió a la prueba más dura de toda mi vida (a mí y a todos mis familiares) me hizo estar peleada con ella mucho tiempo y tardé en aceptarla. Ahora comprendo que ha sido ella la que ha dado un giro tan grande a mi vida, en todos los sentidos. Me ha enseñado a valorar las pequeñas cosas, a disfrutar de lo cotidiano. Que la vida tiene un lado muy vulnerable, que pasa rápido y hay que centrarse en las cosas realmente importantes. Que ir de tiendas y gastar mucho dinero en las cosas materiales no vale la pena. Me ha enseñado a resolver mis conflictos antiguos con mis seres queridos. A querer a las personas con sus defectos y sus virtudes. Me ha enseñado que la salud empieza por todas las pequeñas decisiones que tenemos que hacer cada día, como el tiempo que dedicamos al trabajo y al ocio, a la ternura y la contemplación, el tiempo que dedicamos a cocinar con amor los alimentos que se convertirán en nuestra sangre y la de nuestra familia creando su salud. Me ha enseñado el valor del silencio cuando me aisló casi por completo. Me ha enseñado también a escuchar mi interior. Me ha enseñado que el amor cura, cuando lo recibes y cuando lo das. Y Ahora que estoy aprendiendo a quererme un poco más ya no necesita chillar tan fuerte, y sus síntomas son cada vez más suaves, aunque aún no se haya ido del todo.

Esta es la cara amable de mi enfermedad, es la cara amable que yo me he atrevido a descubrir, por mi bien y el de todas las personas que me quieren y buscan mi felicidad. Es la cara bonita detrás de la fea, porque la miastenia también me ha enseñado eso, que no hay malo del todo, que puede crecer una flor de un montón de estiércol. Esto es lo que me gustaría ayudar a descubrir a otras personas, para que puedan llevar sus vidas más dignamente, y puedan ser más felices dentro de sus circunstancias.

Raquel - vida actual y tratamientos.

En este capítulo de mi historia quiero comentar cómo es mi vida actual, cuáles han sido los tratamientos que he seguido en estos cuatro años (desde que tuve diagnóstico) y cómo ha contribuido cada uno de ellos a mi mejoría. Como todos estos tratamientos los he practicado a la vez me resulta muy difícil separar los efectos concretos de cada uno de ellos y en mi opinión mi mejoría se debe al conjunto de todos.

Antes de comenzar quiero decir que mi mejoría ha sido tan increíble, tan espectacular que cada día doy gracias por ello. Mi estado actual de salud me permite realizar actividades que para mi hubiesen sido imposibles un tiempo atrás. Por eso quiero mandar desde aquí un mensaje de ánimo a todas las personas que padecen miastenia gravis, porque desde mi experiencia puedo decir que es posible mejorar. Mi situación actual es la siguiente:

• En el último año no he sentido la debilidad muscular en los brazos o las piernas, ahora mis síntomas se localizan sólo en la zona de la cara y la garganta. Mi cara se ha vuelto más expresiva y ahora puedo sonreír y ¡reír!! (con sonido de risa y carcajada). Mis ojos no han vuelto a tener la visión doble y ahora puedo cerrarlos y abrirlos con normalidad. La mayoría del tiempo la expresión de mi cara no es extraña ni asimétrica. Es cierto que aún mi sonrisa no es tan grande como lo era antes y a veces me cuesta trabajo sonreír pero al menos puedo hacerlo y eso es estupendo para mí.

• Ahora puedo comer, masticar y tragar con normalidad. También puedo hablar bien la mayor parte del tiempo en mi vida cotidiana (y a veces por ratos largos), si bien es cierto que aún no puedo hablar como en una clase, sin sentir el cansancio de los músculos de mi garganta, por lo que aún no he podido incorporarme de nuevo a mi actividad como docente, que es algo que me haría mucha ilusión. Todas estas mejoras me han permitido recuperar mi vida social, que había quedado totalmente muerta.

• Mi vitalidad ha mejorado enormemente. Si bien aún no es la vitalidad de una persona con salud puedo llevar una vida independiente en mi casa con mi marido y encargarme de algunas actividades domésticas como ir a la compra o cocinar. Como puedo coger cosas con las manos y también caminar, disfruto de estas pequeñas actividades cotidianas. También me gusta hacer algo de ejercicio así que procuro dar un paseo diario y a veces monto en bicicleta. A veces siento bajones de vitalidad pero no son tan grandes como antes.

Es importante destacar que los síntomas de mi miastenia gravis se manifiestan de manera irregular. Se acrecientan por ejemplo por la falta de descanso, por el estrés, o por las estaciones del año (en mi caso me afecta muy negativamente el frío y la humedad. También la primavera es una "mala estación" para mí). Y todo este proceso de mejoría no se ha dado de manera lineal, sino con rachas de estar mejor y rachas de estar peor que se van sucediendo continuamente. Pero es cierto que las rachas de estar mejor cada vez son más largas y de mejor calidad que antes. Por eso he organizado mi vida cotidiana para ayudar a mi cuerpo lo máximo posible: con horarios regulares de descanso y de comidas, que incluyen una siesta diaria y otras consideraciones que detallo en el punto posterior de "estilo de vida".

A continuación enumero las terapias que tanto me han ayudado a mejorar, y que me mantienen con calidad de vida, con la esperanza de que puedan servir de inspiración a otras personas que estén en la búsqueda de mejorar su calidad de vida:

MEDICINAS: el tratamiento con mestinón me ayuda a suavizar los síntomas que padezco, haciendo más llevadero el camino. Considero que es muy valioso hacer uso de todo lo bueno que la medicina occidental nos puede ofrecer. Pero es importante destacar aquí que no es una medicina que cure o recupere la enfermedad, es sólo sintomático.

MACROBIÓTICA: la alimentación es la base de nuestra estructura biológica. De ella depende directamente la calidad de nuestra sangre y el aporte adecuado de todos los nutrientes que el cuerpo necesita para funcionar correctamente. La idea de una alimentación saludable en el marco de la alimentación moderna practicada por nuestra sociedad del siglo XXI, está completamente desconectada de la naturaleza y es muy distinta a la alimentación que ha seguido nuestra especie a lo largo de su historia. Es muy confusa la idea de nutrición adecuada que tenemos en nuestra sociedad y está muy contaminada por los intereses económicos.

Antes de encontrar a la persona que realmente me ha ayudado en esta dirección estuve casi un año en tratamiento con otras dos que no supieron orientarme correctamente con mi caso. Francisco Varatojo, director del Instituto Macrobiótico de Portugal, asesor macrobiótico con más de 30 años de experiencia en la recuperación de la salud a través de la macrobiótica, es la persona que me ha orientado en este camino que aún estoy transitando. Hice una etapa depurativa (con una dieta muy muy cuidada y más estricta) durante 9 meses, una dieta de transición que duró otro año y medio y ahora practico una alimentación macrobiótica estándar y abierta (¡y deliciosa!). Tardé más de 8 meses en empezar a sentir la mejora de mi condición. Es todo muy despacito pero con el tiempo me voy dando cuenta de que lo ganado es mucho.¿Sabíais que cada 4 meses se renueva completamente nuestra sangre? ¿o que cada 18-36 meses cambia la musculatura profunda y el sistema nervioso periférico? ¿y que cada 3-5 años se renuevan todas las células de nuestros órganos? ¿sabíais que cada 7 años se renueva completamente nuestro sistema nervioso central incluido nuestro cerebro? Nuestro cuerpo está continuamente renovándose y si le damos las condiciones de nutrición adecuadas le permitiremos recolocar y limpiar lo que estaba estancado, lo que ya no funcionaba o tenía problemas. La alimentación es una poderosísima herramienta para la salud que tenemos al alcance de nuestra mano.

Al principio el cambio de alimentación me resultó muy duro. Sobre todo porque lo hice de golpe, de un día para otro, y sin saber cocinar correctamente. Mi madre cocinó para mí en esta etapa y yo leía libros de recetas buscando aquéllas que pudiera comer. Tuve que practicar una dieta curativa por nueve meses, lo que significa que la comida era muy simple. Tuve que hacer una dieta con muy poco aceite por un tiempo, para ayudar al cuerpo a depurar y tenía mucha ansiedad por la comida. En mi casa desapareció de la despensa todo aquello que yo no podía comer para evitar tentaciones. Me costó superar la adicción que produce el azúcar y los productos blancos refinados (como el pan, el arroz blanco, la pasta blanca). Echaba de menos todas las cosas que tenía costumbre comer: galletas, dulces, chocolate, pollo, tortilla, jamón, huevos... Y poco a poco mi paladar se fue haciendo a los sabores más naturales, como el dulce de las verduras o los cereales, las mermeladas de fruta ¡sin azúcar!, las legumbres!! Al cabo de un tiempo empecé a disfrutar tanto de la comida, a sentirme tan bien emocionalmente, que no me podía creer el tesoro que estaba descubriendo. Mi cuerpo se hizo más sensible a todo, empecé a tener más intuición y empecé a sentir los efectos energéticos de los alimentos y sus estilos de cocción. ¡Qué increíble descubrimiento! contaré algo como ejemplo. Antes de practicar esta dieta nunca comía verduras de raíz y cuando descubrí sus efectos pude sentir que me concentraba con facilidad, que me resultaba sencillo organizarme y enfocarme en mejorar mi salud, me sentía enraizada con la vida y con la naturaleza. Todo esto que sentí en mi experiencia lo leí más tarde en libros de macrobiótica ¡son las cualidades energéticas de las raíces! Sentí mucho agradecimiento por todo esto.

Mi madre y yo decidimos estudiar macrobiótica y medicina oriental en una escuela de Madrid llamada "Escuela de Vida". Ella luego terminó su formación en Lisboa, en el Instituto Macrobiótico de Portugal. Necesitábamos saber para poder cuidarme mejor. A Madrid íbamos un fin de semana al mes a las clases y poco a poco fuimos comprendiendo el por qué de cada uno de los matices de mi tratamiento. Todo iba cobrando sentido. Esto nos ayudó mucho, también a mejorar el gusto de las comidas porque teníamos clases prácticas de cocina. El primero de los tres cursos fue el más duro porque mi salud estaba muy mal. Adelgacé muchísimo y me sentía muy débil, casi no podía hablar ni comer. Me daba mucha vergüenza estar con otras personas porque mi comunicación era muy limitada. De todas formas lo hicimos, porque nos llenaba de ánimos para seguir el resto del mes. Allí conocimos a Paquita, una profesora de cocina que se recuperó de una esclerosis múltiple avanzanda con un tratamiento de macrobiótica, y a Agurtzane, que se recuperó de un cáncer de mama sólo con un tratamiento de macrobiótica, y a otras personas que también nos contaron su historia.

Como podéis imaginar he tenido que adaptar mi vida social a mis nuevas condiciones. Por un lado al principio mi vitalidad era tan escasa que un simple paseo de 15 min me dejaba exhausta, o había días enteros que no podía hablar y por el otro no podía comer nada fuera de casa. Así que por un tiempo deje de ver a los amigos, hasta que empecé a estar mejor. Ahora mis amigos saben qué cosas puedo y no puedo hacer, y son ellos los que se adaptan a mis condiciones y no al revés. Me costó mucho entender y practicar esto. Por ejemplo ahora nunca salgo de noche, porque suelo encontrarme cansada al final del día y porque mi cuerpo no es capaz de adaptarse a cambios de horarios como una persona con salud. Por la noche a veces me cuesta hablar. Así que ahora si quiero ver a los amigos hacemos reuniones como salidas por el parque, o picnics, o paseos por el campo o ir al cine por la tarde, cositas así.

Después de tres años practicando la dieta macrobiótica ya casi nunca tengo antojos por la comida que hacía antes. A veces pruebo las cosas que me llaman la atención por ejemplo un poquito de helado, o un poquito de tortilla de patatas, pero casi nunca me saben ricas. Mi paladar se ha vuelto muy sensible a la calidad de los ingredientes de los alimentos. Por ejemplo el azúcar blanco me sabe muy artificial (¡y es que realmente lo es!), y los aceites que no son de primera calidad tampoco me gustan. Mi comida macrobiótica me resulta deliciosa y me sienta fenomenal, por eso ahora practicar esta dieta es muy sencillo para mí. Esto es normal, y es lo que le sucede a todas las personas que persisten por un tiempo en esta alimentación.

Es mi ilusión de futuro poder trabajar ayudando a otras personas a mejorar su calidad de vida a través de la macrobiótica. Ha sido un tesoro tan grande en mi vida que me siento de alguna manera en deuda. Aunque ahora no puedo ejercer mi profesión de profesora de secundaria, que tanto me gusta, me hace feliz poder colaborar con la asociación sin ánimo de lucro llamada "La Crisálida, Instituto Macrobiótico", que se dedica ha promover unos hábitos saludables de alimentación dentro de esta filosofía. Colaboro escribiendo parte de su página (esta página) en internet, cuando puedo. Realizar esta actividad me hace sentir útil y me da una importante motivación en mi vida. Yo era una mujer muy activa antes de mi miastenia y para mí es un reto muy importante realizar alguna labor de cara a la sociedad, aunque sólo sea escribir en una página web de vez en cuando. A través del blog muchas personas me han dado las gracias por la información publicada, o nos han contado sus historias y esto le da un nuevo sentido a mi vida, que había quedado tan parada.

ACUPUNTURA: tanto la macrobiótica como la acupuntura tienen su origen en la antigua medicina oriental. Esta medicina ha sido practicada por miles de años en oriente con excelentes resultados en enfermedades crónicas. Ambas son terapias que trabajan con la energía sutil del cuerpo. La acupuntura trabaja sobre nuestros canales energéticos, haciendo uso de unas pequeñas agujas que excitan ciertos puntos en nuestro cuerpo, y que ayudan a equilibrar el correcto flujo de energía por nuestros circuitos principales.

La acupuntura ayuda a restaurar la energía que los órganos necesitan para funcionar y proporciona al paciente unas mejores condiciones internas. En este sentido es una terapia que trabaja la raíz de los problemas y no está tan enfocada en hacer disminuir los síntomas.

En mi caso asisto a un tratamiento de acupuntura de tres sesiones semanales, desde hace casi tres años. Con resultados para mí increíbles, por ejemplo me ayuda a tener un mayor nivel de vitalidad y cuando he tenido bajones grandes me ha ayudado a aumentarla, también cuando algunos músculos han dejado de moverse consigue volverlos a activar. Además siento que está ayudando a facilitar cambios más profundos en mi vida, en la forma de afrontar los problemas o a controlar mis emociones de miedo o preocupación. La acupuntura además es una terapia sin ningún efecto secundario y puede aplicarse en paralelo con medicación u otras terapias.

MEDITACIÓN: La meditación ayuda a equilibrar el espíritu permitiendo una mejor conexión de la persona con su verdadero ser. Una hora de meditación diaria ha hecho milagros en mi vida, permitiéndome ver los problemas con mayor distancia, ayudándome a conseguir un estado de serenidad ante las dificultades, mejorando mi concentración en mi recuperación, ayudándome a discernir entre las cosas importantes o vanales en mi vida. Me ayuda mucho a controlar los estados de angustia y ansiedad que van asociados a la enfermedad, o lo que significa lo mismo a controlar el estrés. Para mi la meditación es una herramienta que me permite encontrar el camino de crecimiento personal que es necesario recorrer para salir de una enfermedad.

Existen muchas técnicas de meditación y pienso que todas son buenas. Es importante que la persona busque cuál puede adaptarse mejor a ella. A mí me inspiró mucho el libro "Sincrodestino" de Deepak Chopra y lo recomiendo a todas las personas que decidan empezar.

VISUALIZACIONES POSITIVAS: La visualización positiva es una técnica que consiste en imaginar todo aquello que queremos conseguir y además sentirlo con emociones, disfrutándolo. Es una especie de ensoñación consciente que de alguna manera va atrayendo a nuestra vida lo visualizado. Al igual que las emociones negativas tienen un efecto perjudicial en nuestro cuerpo, generando estrés y adrenalina por ejemplo, las emociones positivas también tienen un efecto pues crean un clima interno mejor, con sustancias que favorecen la relajación y la alegría.

Cada día, después de mi meditación, dedico un tiempo a imaginar mi cuerpo totalmente sanado. Es un tiempo en el que imagino todo lo que me apetece con detalles y me regodeo en esas visiones tan bonitas. Me imagino que de nuevo tengo la vitalidad y la voz totalmente recuperadas y me veo entre mis alumnos como antes. Me imagino que puedo mover bien todos los músculos que aún están tocados y puedo hacer las cosas que ahora no me lo permiten, me lo imagino y lo disfruto. También me imagino a mi misma teniendo el bebé que tanto deseo y que sé que ahora mi cuerpo no podría soportar. Espero con impaciencia el día en que todos mis sueños se vayan realizando.

También he creado una relación de apoyo y agradecimiento ( y no de lucha contra la enfermedad) con mi cuerpo. Soy consciente de los grandes esfuerzos que hacen todos mis órganos por restablecer el equilibrio perdido en mí. Soy consciente del mal uso que le dí durante años de extralimitarme y de no permitir escuchar los mensajes de socorro que me iba dando. Por eso me he centrado en esta etapa de mi vida en mimarlo todo lo que puedo haciendo un estilo de vida que le ayude a mejorar.

ESTILO DE VIDA: Son muchos los cambios de estilo de vida que he hecho en este tiempo. Y soy consciente de que si mi cuerpo ha mejorado tanto es precisamente porque en un momento dado comprendí que tenía que poner el cuidado de mí misma y de mi salud en el centro de mi vida y hacer girar todo lo demás a su alrededor. Muchos de estos cambios los he hecho muy poco a poco y todos me han costado esfuerzo, por el simple motivo de que cambiar hábitos es algo que nos cuesta a todos. Ahora bien, el cambio ha valido la pena y puedo decir que mi cuerpo ha mejorado gracias a todo el apoyo que le doy, día tras día. Los más importantes son:

- Ejercicio físico: Es muy importante hacer ejercicio físico moderado diariamente. No se trata de practicar un deporte extenuante, sino irlo adaptando a nuestras posibilidades. Un simple paseo de media hora diario puede hacer mucho por nuestra salud.

Cuando estaba tan afectada por la miastenia gravis mi objetivo mayor del día era dar un paseo de 20 min, que me dejaba exhausta. Poco a poco mi cuerpo ha ido recuperándose y ahora puedo hacer paseos de varias horas, bailar o montar en bicicleta!!

- Automasaje: Cada mañana realizo un pequeño automasaje que estimula y tonifica mis órganos principales para que empiecen el día dándo lo mejor de si mismos. También masajeo mis extremidades para activar los canales energéticos del cuerpo y aumentar mi vitalidad.

- Horarios de descanso regulares: me levanto temprano y me acuesto temprano. Duermo 8 horas diarias y además hago una siesta de 30-40min después de comer. Aproximadamente en las mismas horas todos los días. Muy ocasionalmente hago excepciones, pero por lo general no salgo de noche ni hago desfases grandes en los horarios de un día y otro.

- Horarios regulares de comida: es importante para no someter al cuerpo a esfuerzos extraordinarios. Ceno además temprano cada día para ir a dormir con la digestión terminada (esto es un mínimo de 2h después de cenar), lo que permite a mi cuerpo descansar mejor y activar los procesos de reparación más importantes que suceden durante la noche.

- Frotar la piel con una toalla de algodón húmeda de agua caliente: Este pequeño ejercicio de higiene personal permite limpiar la piel en profundidad a la vez que activa los circuitos energéticos del cuerpo. La piel es uno de los principales órganos de eliminación del cuerpo y necesitamos tenerla en buen estado si queremos mejorar la salud.

- Observo cuáles son mis límites y los respeto: Respeto a mi cuerpo procurando no someterle a esfuerzos para los que no está preparado en un momento dado. Si mi energía no es mucha procuro dormir y descansar más, en vez de agotarme para cumplir con una lista de actividades que previamente me había propuesto. En este punto cuento con mucha ayuda pues mi familia me apoya quitándome responsabilidades para que pueda recuperarme y además cuento con una asistenta que realiza las labores de la casa más pesadas. Procuro no tener estrés.

Este punto es uno de los que me cuesta más trabajo pues como soy una mujer joven siempre me exijo más y me cuesta mucho aceptar que tengo límites que una persona con salud no tendría. Pero es un trabajo que las personas que tenemos miastenia tenemos que enfrentar por nuestro propio bien.

- Orden dentro y fuera de mi cuerpo: Muchas veces pienso "Raquel, si quieres que tu interior se ordene, que tu sistema autoinmune no se confunda, tienes que darle ejemplo en todas las actividades de tu vida". Por eso me ayuda tanto tener la casa ordenada y limpia, y también hacer una alimentación ordenada y limpia. Ya he comentado antes que practico macrobiótica y esto entre otras cosas significa comer alimentos de la estación, sin químicos (de agricultura biológica) y sólo cosas naturales.

- Ropa de fibras naturales: La piel es nuestro órgano más grande del cuerpo. En una persona adulta puede pesar unos 4kg. Tiene una importante función excretora y de eliminación de tóxicos. Por eso pienso que es muy importante facilitarle su trabajo usando sólo tejidos naturales, como algodón o lino, que permitan una correcta transpiración y no se carguen eléctricamente generando campos que puedan alterar el correcto flujo de energía por nuestros canales energéticos.

- Colchón de fibras naturales: los colchones de látex natural o los futones de algodón son los más adecuados para preservar la energía del cuerpo. En enfermedades como la miastenia gravis, que normalmente se manifiestan con una falta grande de energía vital es importante cuidar estos aspectos. Otras consideraciones en el dormitorio son usar ropa de cama de algodón y no tener aparatos electrónicos conectados durante la noche pues generan campos electromagnéticos que pueden desequilibrarnos.

- Higiene personal: utilizo productos para la higiene personal naturales, como jabones sin perfume o químicos, champús sin colorantes y este tipo de cosas. No uso colonias pues están hechos con productos artificiales que darán trabajo a mi sistema inmunitario y a mis órganos que tendrán que eliminar sus tóxicos.

- Minimizar el uso del móvil, el ordenador y los ambientes muy artificiales: el móvil, el ordenador y la televisión desequilibran la energía de nuestro cuerpo y la desgastan. Cuando mi energía era tan débil y mis fuerzas tan escasas el sólo hecho de hablar por el móvil o estar en el ordenador 20 minutos me dejaban exhausta (como si me robaran la poca energía que me quedaba), por eso descubrí que realmente tienen un efecto desequilibrante en nosotros. Me ocurría igual al entrar en un centro comercial, con el ambiente poco ventilado, las luces de fluorescentes, los ruidos y todos los tóxicos de los productos que se venden.

Ahora que estoy mejor puedo permitirme entrar en las tiendas o escribir al ordenador sin cansarme de ese modo, pero no olvido el coste al que me someto al hacerlo y procuro exponerme lo mínimo posible.

Por eso, pienso que en personas muy enfermas es mejor evitarlos para ayudar al cuerpo a gestionar mejor sus energías y poder utilizarlas en recuperar la salud. Estar en la naturaleza, por el contrario, recupera las energías del cuerpo y nos revitaliza. Pasear por el parque, por el campo, por la playa o cualquier otra actividad al aire libre nos conecta con la salud.

Estos son los puntos principales que he trabajado para mejorar mi salud. En todo este tiempo se ha despertado en mi una gran capacidad de observación que me ha permitido ir descubriendo y aprendiendo cómo reacciona mi cuerpo ante los estímulos. Espero que sean de inspiración para otras personas que estén en el mismo camino.

Raquel - el diagnóstico

En marzo de 2005, fuí a urgencias del hospital Clínica Moncloa de Madrid. Mi ojo derecho estaba caído y no podía abrirlo ni cerrarlo del todo. Durante ese invierno estuve muchas veces resfriada y lo achaqué al cansancio y al último resfriado que aún no se había recuperado del todo. Pero mi madre insistió que antes de hacer el viaje que teníamos planeado a Londres por Semana Santa visitase al médico. En urgencias me hicieron un TAC craneal y me diagnosticaron parálisis facial, me pusieron un tratamiento a base de corticoides durante dos meses, que no mejoró casi nada la situación.

En este mismo periodo de tiempo mi voz empezaba a fallar, empezaba a costarme trabajo hablar y cuando este síntoma aparecía tenía que callar por un tiempo para sentir que mi voz se recuperaba ligeramente. Como mi profesión es profesora de secundaria y estaba haciendo mi primer año en prácticas, achacaba este síntoma al esfuerzo tan enorme que tenemos que hacer los profesores con la voz. En mi caso, al ser mi primer año de trabajo, pensé que mi voz sufría más que otras debido a la falta de práctica y al cansancio y estrés acumulados en los últimos años de mi vida. Asistí al otorrinolaringólogo en varias ocasiones que me diagnosticó faringitis y me dió la baja por unos días. Tras el descanso me encontraba un poco mejor pero al volver al trabajo la voz empezaba a "desgastarse" de nuevo. Se volvía una voz nasal y con un toque gangoso. En abril y mayo algunos días me costaba mucho acabar mis clases. además, la supuesta parálisis facial empeoraba, y mis ojos y boca adquirieron un aspecto raro. Mi sonrisa se iba transformando en una mueca distinta.

Estuve en varias ocasiones más en el otorrinolaringólogo. Lo que ocurría era que cuando asistía al médico, fuera del horario de trabajo, mi voz se había recuperado con el descanso y parecía normal. Así el médico me mandaba medicinas pero no quería darme la baja por un tiempo mayor. Me hicieron tres laringoscopias sin ver alteración ninguna en el funcionamiento de mi garganta. Empecé a tomar distintos medicamentos para la faringitis, incluidos antibióticos, sin obtener mejoría alguna. En junio fui de viaje fin de curso con 50 alumnos de 16-18 años y otra compañera. Este viaje fue agotador (por decir alguna palabra que se encuentre en el diccionario) y ya no podía casi hablar. Ella tuvo que hacer casi todo el trabajo porque mi voz salía a duras penas de mi garganta, era totalmente gangosa y se escuchaba en un susurro.

Tras varias visitas al médico y al ver que mi problema con la voz no mejoraba este me diagnosticó faringitis y afonía y me dijo que me mejoraría durante el verano, otra vez cambió el tratamiento. Había algo extraño porque si dejaba de hablar por un tiempo mi voz "se recuperaba" un poco.

Por otro lado la parálisis facial no mejoraba. Mi cara se volvió más estática, podía sonreír con dificulttad y me costaba comer (masticar, mover la comida con la lengua, tragar). Me daba vergüenza comer con amigos porque en ocasiones la comida se me caía de la boca y no podía comer con la boca cerrada. En el último trimestre del curso busqué un neurólogo en Sevilla y me realizaron dos electromiogramas que mostraron que el nervio óptico no estaba funcionando correctamente. Aumentaron la dosis de corticoides durante dos meses más. Y me dijeron que este problema solía remitir sin complicaciones en el periodo de 2 a 4 meses, sólo tenía que esperar.

En julio fui a Madrid, donde había comprado un piso con mi novio un año y medio antes. Visité a otros especialistas para obtener otras opiniones. El nuevo otorrinolaringólogo me hizo otra laringoscopia y me recetó vacunas por vía oral para tomar durante tres meses. Tomé las vacunas durante todo el verano y al ver que no habían hecho ningún efecto el médico me comentó que estas vacunas podrían ser efectivas a veces a largo plazo (quizás un año o más). En Madrid visité también a otro neurólogo para la parálisis de mi cara. Me dio ánimos diciendo que sólo era cuestión de tiempo y me aconsejó realizar gimnasia facial. Hice esta gimnasia 1h cada día durante todo el verano sin ningún resultado.

Durante ese verano los síntomas empeoraron, en agosto no podía hablar, mi voz era muy débil y no se entendía, me pasé más de un mes escribiendo en una pequeña libreta para comunicarme con los demás. Me costaba un esfuerzo enorme sacarla. En Madrid fui a un logopeda, que determinó que era problema de que no sabía utilizar mis cuerdas vocales. Asistí a sesiones de logopedia que no mejoraron mi estado. En septiembre no pude incorporarme a mi trabajo. Me sentía muy triste, todos los médicos insistían en que era cuestión de tiempo mi mejoría pero la realidad era que cada vez estaba peor. Tenía dificultades para hablar, masticar, tragar, sonreír, abrir o cerrar del todo los ojos. En muchas ocasiones lloraba de impotencia porque nadie parecía ver mi empeoramiento. Además me sentía muy cansada, quería hacerme pruebas para la anemia.

En septiembre se casó una de mis hermanas. El día de su boda mi cara estaba extraña, como desfigurada. Muchos de mis familiares y amigos se quedaron preocupados con mi expresión. Recuerdo a una amiga de mi hermana que me preguntó muchas veces ¿te encuentras bien? ¿estás cansada?. Apenas pude comer en la cena. Suponía que no sería bueno para mi el vino y ni lo probé. Ese día mi madre supo que era algo más que una parálisis facial lo que me estaba ocurriendo, intuyó que era algo serio y que yo necesitaba ayuda. Recuerdo como al día siguiente me llamó y me dijo "Raquel, no te preocupes más, vamos a buscar y a encontrar qué es lo que tienes de verdad. Yo te voy a ayudar y voy a hacer contigo todo el camino, ya no vas a estar sola."

Mi madre tuvo la intuición de que todos mis síntomas podrían estar relacionados. En Sevilla busqué otro otorrinolaringólogo y le comentamos esta intuición. Hizo otra laringoscopia y nos dijo que todos mis síntomas podrían ser la consecuencia de un problema neurológico. Buscamos otro neurólogo (pues el primero insistía en la parálisis facial) y me hicieron las pruebas de la miastenia gravis: TAC de torax y cuello (para buscar un posible timoma), análisis de sangre con anticuerpos de acetilcolina y antimusk liso, electromiograma en los músculos de la cara. Las pruebas mostraron la existencia de anticuerpos de acetilcolina en mi sangre por valor de 10nmol/l (y con el tiempo llegaron a 35nmol/l), cuando el valor de referencia de normalidad se encuentra entre 0.2-0.4nmol/l. Diez meses después de los primeros síntomas tuve mi diagnóstico.

Mi neurólogo fue muy brusco al darme la noticia de mi diagnóstico. Me sentenció diciendo que tendría por unos 5 o 6 años calidad de vida. Que durante estos años podría trabajar y que el tratamiento inicial era con mestinón. Pero que luego la medicina iría perdiendo efecto con el tiempoa la vez que la enfermedad iría progresando y que tendríamos que recurrir a tratamientos más agresivos con inmunosupresores, con plasmaféresis, con corticoides. Mi médico me recetó mestinón y me dijo que en un mes o dos podría volver a mi trabajo.

No sabía nada de la miastenia gravis. Lo poco que me atreví a leer en internet me asustaba tanto que me bloqueé pero me agarraba a las palabras de mi neurólogo sobre que la miastenia gravis no es una enfermedad tan grave y que con el tratamiento se puede hacer una vida totalmente normal al menos hasta que vaya progresando. Me hacía ilusión poder hablar y sonreír de nuevo y trataba de no pensar mucho en el futuro pero me desilusioné enormemente cuando comprobé que el mestinón no borraba mis síntomas, sólo los suavizaba un poco. Aunque me ayudaba seguía con dificultades para hablar, masticar, tragar, sonreír y mi falta de vitalidad era cada vez mayor. Los meses pasaban y mi ilusión de incorporarme al trabajo se iba desvaneciendo poco a poco.

A pesar de no tener timoma mi neurólogo me aconsejo una timectomía. Me comentó que la timectomía consiste en "quitar un pellejito que no sirve para nada y que está liberando toxinas" que "la operación es muy sencilla y no tiene inconvenientes" y que "en muchos casos las personas mejoran o incluso se curan". Visitamos al cirujano que nos recomendó. El cirujano confirmó su versión de "se quita el pellejito y vuelves a hacer una vida normal". Según ellos los efectos de la operación se harían sentir enseguida, y en pocas semanas podría incorporarme a mi trabajo.

Me daba pánico la operación. Mi madre y yo empezamos a leer todo cuanto pudimos sobre los pros y los contras de la timectomía, en internet y preguntando a otros neurólogos. Yo no me sentía preparada. Encontramos opiniones diferentes: a través de la asociación de miastenia de España nos informaron de que los efectos de la operación pueden tardar en dejarse ver de tres a cinco años. Además como toda operación supone ciertos riesgos. El timo (o "pellejito" según mi primer neurólogo) está en una zona delicada dentro de la caja torácica y es una glándula del sistema inmunitario. Encontramos que mucha gente operada como mi amiga Loreto y mi amigo Jesús María no se han beneficiado en nada de sus supuestos efectos y en ambos casos y tras la operación sus miastenias empeoraron enormemente. En el caso de Loreto empezó a sentir crisis respiratorias y en en caso de Jesús María su miastenia se generalizó. Claro que decir que fue causado por la operación de timectomía es un paso que yo no debería dar porque no puedo demostrarlo científicamente y según sus médicos este hecho no tuvo nada que ver. Hay una gran controversia en torno a este tratamiento para personas que como yo no tienen timoma. No hay una demostración muy clara de sus beneficios. Tenía mucho miedo. Mi neurólogo me presionaba y yo me sentía muy débil. Empecé a adelgazar y a tener depresión.

Me sentía culpable, culpable de tener miedo y no poder dar el paso de operarme, que según mi neurólogo era la solución definitiva. Según este médico yo era la que estaba complicando demasiado la situación y eran mis problemas psicológicos los que no me estaban permitiendo hacer una vida normal. Empecé a asistir a sesiones de psicoterapia y a tomar medicación para la depresión.

Mi familia sufría por mí y yo no acababa de creerme que todo esto me estuviera sucediendo. Justo cuando acababa de conseguir lo que tantos años atrás había soñado, justo cuando disfrutaba del trabajo, de la situación económica y de la situación personal por la que tanto había trabajado. Y sólo con 32 años, en lo mejor de mi vida y de mi juventud.

Entonces mi madre empezó a buscar algo que pudiera ayudarme, lo que fuese. Aprendió a manejar el internet y buscaba en el área de la alimentación, de las terapias alternativas. Estaba dispuesta a llevarme a los mejores especialistas de España y del extranjero. Y entonces empecé un tratamiento con acupuntura (con tres sesiones a la semana) y otro tratamiento con macrobiótica. Estos tratamientos y cómo me han ayudado los cuento en la cuarta parte de este testimonio (mi vida actual y tratamientos).

Unos meses más tarde, sobre enero de 2006, al año y medio de su comienzo, mi miastenia se generalizó. En sólo dos semanas empecé a sentir que mis manos y mis brazos perdían fuerza, mis piernas, mis dedos, mi vitalidad era muy baja y me costaba un esfuerzo tremendo hacer pequeñas cosas como peinarme, lavarme los dientes o vestirme, abrir la puerta de mi casa, coger objetos... Esta fue mi peor etapa. Mi marido trabajaba en Madrid y yo estaba en Sevilla, así que mi madre me sugirió ir a vivir con ella porque necesitaba ayuda en mi vida cotidiana. Mi madre cuidó de mi por más de un año, encargándose de todo: lavaba, hacía la comida, hacía la limpieza de la casa, compraba las medicinas, todo. Mis situación entonces era:

• Debilidad extrema, falta de vitalidad extrema. Sólo hacer un paseo de 15min diarios me resultaba extenuante. Necesitaba de 2 a 3 siestas durante el día para recuperar mi cansancio. Algunas cosas me robaban mucha energía y acentuaban mi cansancio tan acusado: estar cerca de un ordenador más de 20min me dejaba exhausta, o de la televisión, el uso del teléfono móvil, estar en un ambiente artificial como un centro comercial o algunas tiendas con luces fluorescentes, usar joyas o adornos (ni unos pequeños pendientes), dormir en un colchón de muelles. Evitaba todas estas situaciones.

• Falta de fuerza muscular en extremidades y manos. Me costaba mover los dedos para escribir en el ordenador, para coger un lápiz o los cubiertos de comer, no podía abrir una puerta con llave, no podía coger peso (ni siquiera un bolso). No podía levantar los brazos ni las piernas, me costaba subir escaleras.

• Falta de fuerza muscular en los músculos de la cara. Dificultad grande para abrir o cerrrar los ojos completamente, con visión doble en algunas ocasiones, para masticar y tragar (tardaba a veces más de 1 hora y media en comer y otras tenía que comer sólo purés), imposibilidad de reír o sonreír (mi cara siempre estaba estática), a veces imposibilidad de hablar. Durante un año y medio no tuve sonrisa para agradecer a las personas que me cuidaron con tanto amor y esmero todo lo que estaban haciendo por mí. Esto era lo que me resultaba más duro de llevar.

• Emocionalmente tenía muchos altos y bajos. En momentos en que los síntomas eran más agudos mi ansiedad crecía proporcionalmente. Cada día era una sorpresa porque quizás ese día no podía escribir o hablar y al otro sí. Me costaba subir escaleras, caminar, levantar los brazos o coger algún objeto y tardaba mucho tiempo en comer. Tenía que hacer descansos en medio de la comida porque en varias ocasiones me atraganté con un riesgo alto de asfixia (pues no era capaz de toser con normalidad). Parecía que en situaciones "inofensivas" había muchos peligros para mí. Yo soy una mujer alegre pero aunque quisiera expresarlo no podía sonreír. No os podéis imaginar el aislamiento que de sentía. No podía casi relacionarme y de alguna manera no era capaz de aceptar todo lo que estaba sucediendo en mi vida.

Teníamos la esperanza de que con la acupuntura y la macrobiótica mi vida mejoraría y eso fue lo que nos mantuvo a flote en ese tiempo tan difícil. Empecé a trabajar con visualizaciones de mi cuerpo sanando y de mi misma haciendo una vida con salud y felicidad . estas imágenes me daban mucha fuerza. La esperanza nos salvó cuando no contábamos con otros recursos. Me organicé lo que yo llamo una "vida curativa", adaptada a mi situación de entonces y pensada para ayudar a mi cuerpo a recuperar la salud. Pero esta etapa y cómo todas estas terapias han mejorado mi vida lo cuento con más detalle en la cuarta parte de esta historia.