Raquel - el diagnóstico

En marzo de 2005, fuí a urgencias del hospital Clínica Moncloa de Madrid. Mi ojo derecho estaba caído y no podía abrirlo ni cerrarlo del todo. Durante ese invierno estuve muchas veces resfriada y lo achaqué al cansancio y al último resfriado que aún no se había recuperado del todo. Pero mi madre insistió que antes de hacer el viaje que teníamos planeado a Londres por Semana Santa visitase al médico. En urgencias me hicieron un TAC craneal y me diagnosticaron parálisis facial, me pusieron un tratamiento a base de corticoides durante dos meses, que no mejoró casi nada la situación.

En este mismo periodo de tiempo mi voz empezaba a fallar, empezaba a costarme trabajo hablar y cuando este síntoma aparecía tenía que callar por un tiempo para sentir que mi voz se recuperaba ligeramente. Como mi profesión es profesora de secundaria y estaba haciendo mi primer año en prácticas, achacaba este síntoma al esfuerzo tan enorme que tenemos que hacer los profesores con la voz. En mi caso, al ser mi primer año de trabajo, pensé que mi voz sufría más que otras debido a la falta de práctica y al cansancio y estrés acumulados en los últimos años de mi vida. Asistí al otorrinolaringólogo en varias ocasiones que me diagnosticó faringitis y me dió la baja por unos días. Tras el descanso me encontraba un poco mejor pero al volver al trabajo la voz empezaba a "desgastarse" de nuevo. Se volvía una voz nasal y con un toque gangoso. En abril y mayo algunos días me costaba mucho acabar mis clases. además, la supuesta parálisis facial empeoraba, y mis ojos y boca adquirieron un aspecto raro. Mi sonrisa se iba transformando en una mueca distinta.

Estuve en varias ocasiones más en el otorrinolaringólogo. Lo que ocurría era que cuando asistía al médico, fuera del horario de trabajo, mi voz se había recuperado con el descanso y parecía normal. Así el médico me mandaba medicinas pero no quería darme la baja por un tiempo mayor. Me hicieron tres laringoscopias sin ver alteración ninguna en el funcionamiento de mi garganta. Empecé a tomar distintos medicamentos para la faringitis, incluidos antibióticos, sin obtener mejoría alguna. En junio fui de viaje fin de curso con 50 alumnos de 16-18 años y otra compañera. Este viaje fue agotador (por decir alguna palabra que se encuentre en el diccionario) y ya no podía casi hablar. Ella tuvo que hacer casi todo el trabajo porque mi voz salía a duras penas de mi garganta, era totalmente gangosa y se escuchaba en un susurro.

Tras varias visitas al médico y al ver que mi problema con la voz no mejoraba este me diagnosticó faringitis y afonía y me dijo que me mejoraría durante el verano, otra vez cambió el tratamiento. Había algo extraño porque si dejaba de hablar por un tiempo mi voz "se recuperaba" un poco.

Por otro lado la parálisis facial no mejoraba. Mi cara se volvió más estática, podía sonreír con dificulttad y me costaba comer (masticar, mover la comida con la lengua, tragar). Me daba vergüenza comer con amigos porque en ocasiones la comida se me caía de la boca y no podía comer con la boca cerrada. En el último trimestre del curso busqué un neurólogo en Sevilla y me realizaron dos electromiogramas que mostraron que el nervio óptico no estaba funcionando correctamente. Aumentaron la dosis de corticoides durante dos meses más. Y me dijeron que este problema solía remitir sin complicaciones en el periodo de 2 a 4 meses, sólo tenía que esperar.

En julio fui a Madrid, donde había comprado un piso con mi novio un año y medio antes. Visité a otros especialistas para obtener otras opiniones. El nuevo otorrinolaringólogo me hizo otra laringoscopia y me recetó vacunas por vía oral para tomar durante tres meses. Tomé las vacunas durante todo el verano y al ver que no habían hecho ningún efecto el médico me comentó que estas vacunas podrían ser efectivas a veces a largo plazo (quizás un año o más). En Madrid visité también a otro neurólogo para la parálisis de mi cara. Me dio ánimos diciendo que sólo era cuestión de tiempo y me aconsejó realizar gimnasia facial. Hice esta gimnasia 1h cada día durante todo el verano sin ningún resultado.

Durante ese verano los síntomas empeoraron, en agosto no podía hablar, mi voz era muy débil y no se entendía, me pasé más de un mes escribiendo en una pequeña libreta para comunicarme con los demás. Me costaba un esfuerzo enorme sacarla. En Madrid fui a un logopeda, que determinó que era problema de que no sabía utilizar mis cuerdas vocales. Asistí a sesiones de logopedia que no mejoraron mi estado. En septiembre no pude incorporarme a mi trabajo. Me sentía muy triste, todos los médicos insistían en que era cuestión de tiempo mi mejoría pero la realidad era que cada vez estaba peor. Tenía dificultades para hablar, masticar, tragar, sonreír, abrir o cerrar del todo los ojos. En muchas ocasiones lloraba de impotencia porque nadie parecía ver mi empeoramiento. Además me sentía muy cansada, quería hacerme pruebas para la anemia.

En septiembre se casó una de mis hermanas. El día de su boda mi cara estaba extraña, como desfigurada. Muchos de mis familiares y amigos se quedaron preocupados con mi expresión. Recuerdo a una amiga de mi hermana que me preguntó muchas veces ¿te encuentras bien? ¿estás cansada?. Apenas pude comer en la cena. Suponía que no sería bueno para mi el vino y ni lo probé. Ese día mi madre supo que era algo más que una parálisis facial lo que me estaba ocurriendo, intuyó que era algo serio y que yo necesitaba ayuda. Recuerdo como al día siguiente me llamó y me dijo "Raquel, no te preocupes más, vamos a buscar y a encontrar qué es lo que tienes de verdad. Yo te voy a ayudar y voy a hacer contigo todo el camino, ya no vas a estar sola."

Mi madre tuvo la intuición de que todos mis síntomas podrían estar relacionados. En Sevilla busqué otro otorrinolaringólogo y le comentamos esta intuición. Hizo otra laringoscopia y nos dijo que todos mis síntomas podrían ser la consecuencia de un problema neurológico. Buscamos otro neurólogo (pues el primero insistía en la parálisis facial) y me hicieron las pruebas de la miastenia gravis: TAC de torax y cuello (para buscar un posible timoma), análisis de sangre con anticuerpos de acetilcolina y antimusk liso, electromiograma en los músculos de la cara. Las pruebas mostraron la existencia de anticuerpos de acetilcolina en mi sangre por valor de 10nmol/l (y con el tiempo llegaron a 35nmol/l), cuando el valor de referencia de normalidad se encuentra entre 0.2-0.4nmol/l. Diez meses después de los primeros síntomas tuve mi diagnóstico.

Mi neurólogo fue muy brusco al darme la noticia de mi diagnóstico. Me sentenció diciendo que tendría por unos 5 o 6 años calidad de vida. Que durante estos años podría trabajar y que el tratamiento inicial era con mestinón. Pero que luego la medicina iría perdiendo efecto con el tiempoa la vez que la enfermedad iría progresando y que tendríamos que recurrir a tratamientos más agresivos con inmunosupresores, con plasmaféresis, con corticoides. Mi médico me recetó mestinón y me dijo que en un mes o dos podría volver a mi trabajo.

No sabía nada de la miastenia gravis. Lo poco que me atreví a leer en internet me asustaba tanto que me bloqueé pero me agarraba a las palabras de mi neurólogo sobre que la miastenia gravis no es una enfermedad tan grave y que con el tratamiento se puede hacer una vida totalmente normal al menos hasta que vaya progresando. Me hacía ilusión poder hablar y sonreír de nuevo y trataba de no pensar mucho en el futuro pero me desilusioné enormemente cuando comprobé que el mestinón no borraba mis síntomas, sólo los suavizaba un poco. Aunque me ayudaba seguía con dificultades para hablar, masticar, tragar, sonreír y mi falta de vitalidad era cada vez mayor. Los meses pasaban y mi ilusión de incorporarme al trabajo se iba desvaneciendo poco a poco.

A pesar de no tener timoma mi neurólogo me aconsejo una timectomía. Me comentó que la timectomía consiste en "quitar un pellejito que no sirve para nada y que está liberando toxinas" que "la operación es muy sencilla y no tiene inconvenientes" y que "en muchos casos las personas mejoran o incluso se curan". Visitamos al cirujano que nos recomendó. El cirujano confirmó su versión de "se quita el pellejito y vuelves a hacer una vida normal". Según ellos los efectos de la operación se harían sentir enseguida, y en pocas semanas podría incorporarme a mi trabajo.

Me daba pánico la operación. Mi madre y yo empezamos a leer todo cuanto pudimos sobre los pros y los contras de la timectomía, en internet y preguntando a otros neurólogos. Yo no me sentía preparada. Encontramos opiniones diferentes: a través de la asociación de miastenia de España nos informaron de que los efectos de la operación pueden tardar en dejarse ver de tres a cinco años. Además como toda operación supone ciertos riesgos. El timo (o "pellejito" según mi primer neurólogo) está en una zona delicada dentro de la caja torácica y es una glándula del sistema inmunitario. Encontramos que mucha gente operada como mi amiga Loreto y mi amigo Jesús María no se han beneficiado en nada de sus supuestos efectos y en ambos casos y tras la operación sus miastenias empeoraron enormemente. En el caso de Loreto empezó a sentir crisis respiratorias y en en caso de Jesús María su miastenia se generalizó. Claro que decir que fue causado por la operación de timectomía es un paso que yo no debería dar porque no puedo demostrarlo científicamente y según sus médicos este hecho no tuvo nada que ver. Hay una gran controversia en torno a este tratamiento para personas que como yo no tienen timoma. No hay una demostración muy clara de sus beneficios. Tenía mucho miedo. Mi neurólogo me presionaba y yo me sentía muy débil. Empecé a adelgazar y a tener depresión.

Me sentía culpable, culpable de tener miedo y no poder dar el paso de operarme, que según mi neurólogo era la solución definitiva. Según este médico yo era la que estaba complicando demasiado la situación y eran mis problemas psicológicos los que no me estaban permitiendo hacer una vida normal. Empecé a asistir a sesiones de psicoterapia y a tomar medicación para la depresión.

Mi familia sufría por mí y yo no acababa de creerme que todo esto me estuviera sucediendo. Justo cuando acababa de conseguir lo que tantos años atrás había soñado, justo cuando disfrutaba del trabajo, de la situación económica y de la situación personal por la que tanto había trabajado. Y sólo con 32 años, en lo mejor de mi vida y de mi juventud.

Entonces mi madre empezó a buscar algo que pudiera ayudarme, lo que fuese. Aprendió a manejar el internet y buscaba en el área de la alimentación, de las terapias alternativas. Estaba dispuesta a llevarme a los mejores especialistas de España y del extranjero. Y entonces empecé un tratamiento con acupuntura (con tres sesiones a la semana) y otro tratamiento con macrobiótica. Estos tratamientos y cómo me han ayudado los cuento en la cuarta parte de este testimonio (mi vida actual y tratamientos).

Unos meses más tarde, sobre enero de 2006, al año y medio de su comienzo, mi miastenia se generalizó. En sólo dos semanas empecé a sentir que mis manos y mis brazos perdían fuerza, mis piernas, mis dedos, mi vitalidad era muy baja y me costaba un esfuerzo tremendo hacer pequeñas cosas como peinarme, lavarme los dientes o vestirme, abrir la puerta de mi casa, coger objetos... Esta fue mi peor etapa. Mi marido trabajaba en Madrid y yo estaba en Sevilla, así que mi madre me sugirió ir a vivir con ella porque necesitaba ayuda en mi vida cotidiana. Mi madre cuidó de mi por más de un año, encargándose de todo: lavaba, hacía la comida, hacía la limpieza de la casa, compraba las medicinas, todo. Mis situación entonces era:

• Debilidad extrema, falta de vitalidad extrema. Sólo hacer un paseo de 15min diarios me resultaba extenuante. Necesitaba de 2 a 3 siestas durante el día para recuperar mi cansancio. Algunas cosas me robaban mucha energía y acentuaban mi cansancio tan acusado: estar cerca de un ordenador más de 20min me dejaba exhausta, o de la televisión, el uso del teléfono móvil, estar en un ambiente artificial como un centro comercial o algunas tiendas con luces fluorescentes, usar joyas o adornos (ni unos pequeños pendientes), dormir en un colchón de muelles. Evitaba todas estas situaciones.

• Falta de fuerza muscular en extremidades y manos. Me costaba mover los dedos para escribir en el ordenador, para coger un lápiz o los cubiertos de comer, no podía abrir una puerta con llave, no podía coger peso (ni siquiera un bolso). No podía levantar los brazos ni las piernas, me costaba subir escaleras.

• Falta de fuerza muscular en los músculos de la cara. Dificultad grande para abrir o cerrrar los ojos completamente, con visión doble en algunas ocasiones, para masticar y tragar (tardaba a veces más de 1 hora y media en comer y otras tenía que comer sólo purés), imposibilidad de reír o sonreír (mi cara siempre estaba estática), a veces imposibilidad de hablar. Durante un año y medio no tuve sonrisa para agradecer a las personas que me cuidaron con tanto amor y esmero todo lo que estaban haciendo por mí. Esto era lo que me resultaba más duro de llevar.

• Emocionalmente tenía muchos altos y bajos. En momentos en que los síntomas eran más agudos mi ansiedad crecía proporcionalmente. Cada día era una sorpresa porque quizás ese día no podía escribir o hablar y al otro sí. Me costaba subir escaleras, caminar, levantar los brazos o coger algún objeto y tardaba mucho tiempo en comer. Tenía que hacer descansos en medio de la comida porque en varias ocasiones me atraganté con un riesgo alto de asfixia (pues no era capaz de toser con normalidad). Parecía que en situaciones "inofensivas" había muchos peligros para mí. Yo soy una mujer alegre pero aunque quisiera expresarlo no podía sonreír. No os podéis imaginar el aislamiento que de sentía. No podía casi relacionarme y de alguna manera no era capaz de aceptar todo lo que estaba sucediendo en mi vida.

Teníamos la esperanza de que con la acupuntura y la macrobiótica mi vida mejoraría y eso fue lo que nos mantuvo a flote en ese tiempo tan difícil. Empecé a trabajar con visualizaciones de mi cuerpo sanando y de mi misma haciendo una vida con salud y felicidad . estas imágenes me daban mucha fuerza. La esperanza nos salvó cuando no contábamos con otros recursos. Me organicé lo que yo llamo una "vida curativa", adaptada a mi situación de entonces y pensada para ayudar a mi cuerpo a recuperar la salud. Pero esta etapa y cómo todas estas terapias han mejorado mi vida lo cuento con más detalle en la cuarta parte de esta historia.