En este capítulo de mi historia quiero comentar cómo es mi vida actual, cuáles han sido los tratamientos que he seguido en estos cuatro años (desde que tuve diagnóstico) y cómo ha contribuido cada uno de ellos a mi mejoría. Como todos estos tratamientos los he practicado a la vez me resulta muy difícil separar los efectos concretos de cada uno de ellos y en mi opinión mi mejoría se debe al conjunto de todos.
Antes de comenzar quiero decir que mi mejoría ha sido tan increíble, tan espectacular que cada día doy gracias por ello. Mi estado actual de salud me permite realizar actividades que para mi hubiesen sido imposibles un tiempo atrás. Por eso quiero mandar desde aquí un mensaje de ánimo a todas las personas que padecen miastenia gravis, porque desde mi experiencia puedo decir que es posible mejorar. Mi situación actual es la siguiente:
- En el último año no he sentido la debilidad muscular en los brazos o las piernas, ahora mis síntomas se localizan sólo en la zona de la cara y la garganta. Mi cara se ha vuelto más expresiva y ahora puedo sonreír y ¡reír!! (con sonido de risa y carcajada). Mis ojos no han vuelto a tener la visión doble y ahora puedo cerrarlos y abrirlos con normalidad. La mayoría del tiempo la expresión de mi cara no es extraña ni asimétrica. Es cierto que aún mi sonrisa no es tan grande como lo era antes y a veces me cuesta trabajo sonreír pero al menos puedo hacerlo y eso es estupendo para mí.
- Ahora puedo comer, masticar y tragar con normalidad. También puedo hablar bien la mayor parte del tiempo en mi vida cotidiana (y a veces por ratos largos), si bien es cierto que aún no puedo hablar como en una clase, sin sentir el cansancio de los músculos de mi garganta, por lo que aún no he podido incorporarme de nuevo a mi actividad como docente, que es algo que me haría mucha ilusión. Todas estas mejoras me han permitido recuperar mi vida social, que había quedado totalmente muerta.
- Mi vitalidad ha mejorado enormemente. Si bien aún no es la vitalidad de una persona con salud puedo llevar una vida independiente en mi casa con mi marido y encargarme de algunas actividades domésticas como ir a la compra o cocinar. Como puedo coger cosas con las manos y también caminar, disfruto de estas pequeñas actividades cotidianas. También me gusta hacer algo de ejercicio así que procuro dar un paseo diario y a veces monto en bicicleta. A veces siento bajones de vitalidad pero no son tan grandes como antes.
Es importante destacar que los síntomas de mi miastenia gravis se manifiestan de manera irregular. Se acrecientan por ejemplo por la falta de descanso, por el estrés, o por las estaciones del año (en mi caso me afecta muy negativamente el frío y la humedad. También la primavera es una "mala estación" para mí). Y todo este proceso de mejoría no se ha dado de manera lineal, sino con rachas de estar mejor y rachas de estar peor que se van sucediendo continuamente. Pero es cierto que las rachas de estar mejor cada vez son más largas y de mejor calidad que antes. Por eso he organizado mi vida cotidiana para ayudar a mi cuerpo lo máximo posible: con horarios regulares de descanso y de comidas, que incluyen una siesta diaria y otras consideraciones que detallo en el punto posterior de "estilo de vida".
A continuación enumero las terapias que tanto me han ayudado a mejorar, y que me mantienen con calidad de vida, con la esperanza de que puedan servir de inspiración a otras personas que estén en la búsqueda de mejorar su calidad de vida:
MEDICINAS: el tratamiento con mestinón me ayuda a suavizar los síntomas que padezco, haciendo más llevadero el camino. Considero que es muy valioso hacer uso de todo lo bueno que la medicina occidental nos puede ofrecer. Pero es importante destacar aquí que no es una medicina que cure o recupere la enfermedad, es sólo sintomático.
MACROBIÓTICA: la alimentación es la base de nuestra estructura biológica. De ella depende directamente la calidad de nuestra sangre y el aporte adecuado de todos los nutrientes que el cuerpo necesita para funcionar correctamente. La idea de una alimentación saludable en el marco de la alimentación moderna practicada por nuestra sociedad del siglo XXI, está completamente desconectada de la naturaleza y es muy distinta a la alimentación que ha seguido nuestra especie a lo largo de su historia. Es muy confusa la idea de nutrición adecuada que tenemos en nuestra sociedad y está muy contaminada por los intereses económicos.
Antes de encontrar a la persona que realmente me ha ayudado en esta dirección estuve casi un año en tratamiento con otras dos que no supieron orientarme correctamente con mi caso. Francisco Varatojo, director del Instituto Macrobiótico de Portugal, asesor macrobiótico con más de 30 años de experiencia en la recuperación de la salud a través de la macrobiótica, es la persona que me ha orientado en este camino que aún estoy transitando. Hice una etapa depurativa (con una dieta muy muy cuidada y más estricta) durante 9 meses, una dieta de transición que duró otro año y medio y ahora practico una alimentación macrobiótica estándar y abierta (¡y deliciosa!). Tardé más de 8 meses en empezar a sentir la mejora de mi condición. Es todo muy despacito pero con el tiempo me voy dando cuenta de que lo ganado es mucho.¿Sabíais que cada 4 meses se renueva completamente nuestra sangre? ¿o que cada 18-36 meses cambia la musculatura profunda y el sistema nervioso periférico? ¿y que cada 3-5 años se renuevan todas las células de nuestros órganos? ¿sabíais que cada 7 años se renueva completamente nuestro sistema nervioso central incluido nuestro cerebro? Nuestro cuerpo está continuamente renovándose y si le damos las condiciones de nutrición adecuadas le permitiremos recolocar y limpiar lo que estaba estancado, lo que ya no funcionaba o tenía problemas. La alimentación es una poderosísima herramienta para la salud que tenemos al alcance de nuestra mano.
Al principio el cambio de alimentación me resultó muy duro. Sobre todo porque lo hice de golpe, de un día para otro, y sin saber cocinar correctamente. Mi madre cocinó para mí en esta etapa y yo leía libros de recetas buscando aquéllas que pudiera comer. Tuve que practicar una dieta curativa por nueve meses, lo que significa que la comida era muy simple. Tuve que hacer una dieta con muy poco aceite por un tiempo, para ayudar al cuerpo a depurar y tenía mucha ansiedad por la comida. En mi casa desapareció de la despensa todo aquello que yo no podía comer para evitar tentaciones. Me costó superar la adicción que produce el azúcar y los productos blancos refinados (como el pan, el arroz blanco, la pasta blanca). Echaba de menos todas las cosas que tenía costumbre comer: galletas, dulces, chocolate, pollo, tortilla, jamón, huevos... Y poco a poco mi paladar se fue haciendo a los sabores más naturales, como el dulce de las verduras o los cereales, las mermeladas de fruta ¡sin azúcar!, las legumbres!! Al cabo de un tiempo empecé a disfrutar tanto de la comida, a sentirme tan bien emocionalmente, que no me podía creer el tesoro que estaba descubriendo. Mi cuerpo se hizo más sensible a todo, empecé a tener más intuición y empecé a sentir los efectos energéticos de los alimentos y sus estilos de cocción. ¡Qué increíble descubrimiento! contaré algo como ejemplo. Antes de practicar esta dieta nunca comía verduras de raíz y cuando descubrí sus efectos pude sentir que me concentraba con facilidad, que me resultaba sencillo organizarme y enfocarme en mejorar mi salud, me sentía enraizada con la vida y con la naturaleza. Todo esto que sentí en mi experiencia lo leí más tarde en libros de macrobiótica ¡son las cualidades energéticas de las raíces! Sentí mucho agradecimiento por todo esto.
Mi madre y yo decidimos estudiar macrobiótica y medicina oriental en una escuela de Madrid llamada "Escuela de Vida". Ella luego terminó su formación en Lisboa, en el Instituto Macrobiótico de Portugal. Necesitábamos saber para poder cuidarme mejor. A Madrid íbamos un fin de semana al mes a las clases y poco a poco fuimos comprendiendo el por qué de cada uno de los matices de mi tratamiento. Todo iba cobrando sentido. Esto nos ayudó mucho, también a mejorar el gusto de las comidas porque teníamos clases prácticas de cocina. El primero de los tres cursos fue el más duro porque mi salud estaba muy mal. Adelgacé muchísimo y me sentía muy débil, casi no podía hablar ni comer. Me daba mucha vergüenza estar con otras personas porque mi comunicación era muy limitada. De todas formas lo hicimos, porque nos llenaba de ánimos para seguir el resto del mes. Allí conocimos a Paquita, una profesora de cocina que se recuperó de una esclerosis múltiple avanzanda con un tratamiento de macrobiótica, y a Agurtzane, que se recuperó de un cáncer de mama sólo con un tratamiento de macrobiótica, y a otras personas que también nos contaron su historia.
Como podéis imaginar he tenido que adaptar mi vida social a mis nuevas condiciones. Por un lado al principio mi vitalidad era tan escasa que un simple paseo de 15 min me dejaba exhausta, o había días enteros que no podía hablar y por el otro no podía comer nada fuera de casa. Así que por un tiempo deje de ver a los amigos, hasta que empecé a estar mejor. Ahora mis amigos saben qué cosas puedo y no puedo hacer, y son ellos los que se adaptan a mis condiciones y no al revés. Me costó mucho entender y practicar esto. Por ejemplo ahora nunca salgo de noche, porque suelo encontrarme cansada al final del día y porque mi cuerpo no es capaz de adaptarse a cambios de horarios como una persona con salud. Por la noche a veces me cuesta hablar. Así que ahora si quiero ver a los amigos hacemos reuniones como salidas por el parque, o picnics, o paseos por el campo o ir al cine por la tarde, cositas así.
Después de tres años practicando la dieta macrobiótica ya casi nunca tengo antojos por la comida que hacía antes. A veces pruebo las cosas que me llaman la atención por ejemplo un poquito de helado, o un poquito de tortilla de patatas, pero casi nunca me saben ricas. Mi paladar se ha vuelto muy sensible a la calidad de los ingredientes de los alimentos. Por ejemplo el azúcar blanco me sabe muy artificial (¡y es que realmente lo es!), y los aceites que no son de primera calidad tampoco me gustan. Mi comida macrobiótica me resulta deliciosa y me sienta fenomenal, por eso ahora practicar esta dieta es muy sencillo para mí. Esto es normal, y es lo que le sucede a todas las personas que persisten por un tiempo en esta alimentación.
Es mi ilusión de futuro poder trabajar ayudando a otras personas a mejorar su calidad de vida a través de la macrobiótica. Ha sido un tesoro tan grande en mi vida que me siento de alguna manera en deuda. Aunque ahora no puedo ejercer mi profesión de profesora de secundaria, que tanto me gusta, me hace feliz poder colaborar con la asociación sin ánimo de lucro llamada "La Crisálida, Instituto Macrobiótico", que se dedica ha promover unos hábitos saludables de alimentación dentro de esta filosofía. Colaboro escribiendo parte de su página (esta página) en internet, cuando puedo. Realizar esta actividad me hace sentir útil y me da una importante motivación en mi vida. Yo era una mujer muy activa antes de mi miastenia y para mí es un reto muy importante realizar alguna labor de cara a la sociedad, aunque sólo sea escribir en una página web de vez en cuando. A través del blog muchas personas me han dado las gracias por la información publicada, o nos han contado sus historias y esto le da un nuevo sentido a mi vida, que había quedado tan parada.
ACUPUNTURA: tanto la macrobiótica como la acupuntura tienen su origen en la antigua medicina oriental. Esta medicina ha sido practicada por miles de años en oriente con excelentes resultados en enfermedades crónicas. Ambas son terapias que trabajan con la energía sutil del cuerpo. La acupuntura trabaja sobre nuestros canales energéticos, haciendo uso de unas pequeñas agujas que excitan ciertos puntos en nuestro cuerpo, y que ayudan a equilibrar el correcto flujo de energía por nuestros circuitos principales.
La acupuntura ayuda a restaurar la energía que los órganos necesitan para funcionar y proporciona al paciente unas mejores condiciones internas. En este sentido es una terapia que trabaja la raíz de los problemas y no está tan enfocada en hacer disminuir los síntomas.
En mi caso asisto a un tratamiento de acupuntura de tres sesiones semanales, desde hace casi tres años. Con resultados para mí increíbles, por ejemplo me ayuda a tener un mayor nivel de vitalidad y cuando he tenido bajones grandes me ha ayudado a aumentarla, también cuando algunos músculos han dejado de moverse consigue volverlos a activar. Además siento que está ayudando a facilitar cambios más profundos en mi vida, en la forma de afrontar los problemas o a controlar mis emociones de miedo o preocupación. La acupuntura además es una terapia sin ningún efecto secundario y puede aplicarse en paralelo con medicación u otras terapias.
MEDITACIÓN: La meditación ayuda a equilibrar el espíritu permitiendo una mejor conexión de la persona con su verdadero ser. Una hora de meditación diaria ha hecho milagros en mi vida, permitiéndome ver los problemas con mayor distancia, ayudándome a conseguir un estado de serenidad ante las dificultades, mejorando mi concentración en mi recuperación, ayudándome a discernir entre las cosas importantes o vanales en mi vida. Me ayuda mucho a controlar los estados de angustia y ansiedad que van asociados a la enfermedad, o lo que significa lo mismo a controlar el estrés. Para mi la meditación es una herramienta que me permite encontrar el camino de crecimiento personal que es necesario recorrer para salir de una enfermedad.
Existen muchas técnicas de meditación y pienso que todas son buenas. Es importante que la persona busque cuál puede adaptarse mejor a ella. A mí me inspiró mucho el libro "Sincrodestino" de Deepak Chopra y lo recomiendo a todas las personas que decidan empezar.
VISUALIZACIONES POSITIVAS: La visualización positiva es una técnica que consiste en imaginar todo aquello que queremos conseguir y además sentirlo con emociones, disfrutándolo. Es una especie de ensoñación consciente que de alguna manera va atrayendo a nuestra vida lo visualizado. Al igual que las emociones negativas tienen un efecto perjudicial en nuestro cuerpo, generando estrés y adrenalina por ejemplo, las emociones positivas también tienen un efecto pues crean un clima interno mejor, con sustancias que favorecen la relajación y la alegría.
Cada día, después de mi meditación, dedico un tiempo a imaginar mi cuerpo totalmente sanado. Es un tiempo en el que imagino todo lo que me apetece con detalles y me regodeo en esas visiones tan bonitas. Me imagino que de nuevo tengo la vitalidad y la voz totalmente recuperadas y me veo entre mis alumnos como antes. Me imagino que puedo mover bien todos los músculos que aún están tocados y puedo hacer las cosas que ahora no me lo permiten, me lo imagino y lo disfruto. También me imagino a mi misma teniendo el bebé que tanto deseo y que sé que ahora mi cuerpo no podría soportar. Espero con impaciencia el día en que todos mis sueños se vayan realizando.
También he creado una relación de apoyo y agradecimiento ( y no de lucha contra la enfermedad) con mi cuerpo. Soy consciente de los grandes esfuerzos que hacen todos mis órganos por restablecer el equilibrio perdido en mí. Soy consciente del mal uso que le dí durante años de extralimitarme y de no permitir escuchar los mensajes de socorro que me iba dando. Por eso me he centrado en esta etapa de mi vida en mimarlo todo lo que puedo haciendo un estilo de vida que le ayude a mejorar.
ESTILO DE VIDA: Son muchos los cambios de estilo de vida que he hecho en este tiempo. Y soy consciente de que si mi cuerpo ha mejorado tanto es precisamente porque en un momento dado comprendí que tenía que poner el cuidado de mí misma y de mi salud en el centro de mi vida y hacer girar todo lo demás a su alrededor. Muchos de estos cambios los he hecho muy poco a poco y todos me han costado esfuerzo, por el simple motivo de que cambiar hábitos es algo que nos cuesta a todos. Ahora bien, el cambio ha valido la pena y puedo decir que mi cuerpo ha mejorado gracias a todo el apoyo que le doy, día tras día. Los más importantes son:
- Ejercicio físico: Es muy importante hacer ejercicio físico moderado diariamente. No se trata de practicar un deporte extenuante, sino irlo adaptando a nuestras posibilidades. Un simple paseo de media hora diario puede hacer mucho por nuestra salud.
Cuando estaba tan afectada por la miastenia gravis mi objetivo mayor del día era dar un paseo de 20 min, que me dejaba exhausta. Poco a poco mi cuerpo ha ido recuperándose y ahora puedo hacer paseos de varias horas, bailar o montar en bicicleta!!
- Automasaje: Cada mañana realizo un pequeño automasaje que estimula y tonifica mis órganos principales para que empiecen el día dándo lo mejor de si mismos. También masajeo mis extremidades para activar los canales energéticos del cuerpo y aumentar mi vitalidad.
- Horarios de descanso regulares: me levanto temprano y me acuesto temprano. Duermo 8 horas diarias y además hago una siesta de 30-40min después de comer. Aproximadamente en las mismas horas todos los días. Muy ocasionalmente hago excepciones, pero por lo general no salgo de noche ni hago desfases grandes en los horarios de un día y otro.
- Horarios regulares de comida: es importante para no someter al cuerpo a esfuerzos extraordinarios. Ceno además temprano cada día para ir a dormir con la digestión terminada (esto es un mínimo de 2h después de cenar), lo que permite a mi cuerpo descansar mejor y activar los procesos de reparación más importantes que suceden durante la noche.
- Frotar la piel con una toalla de algodón húmeda de agua caliente: Este pequeño ejercicio de higiene personal permite limpiar la piel en profundidad a la vez que activa los circuitos energéticos del cuerpo. La piel es uno de los principales órganos de eliminación del cuerpo y necesitamos tenerla en buen estado si queremos mejorar la salud.
- Observo cuáles son mis límites y los respeto: Respeto a mi cuerpo procurando no someterle a esfuerzos para los que no está preparado en un momento dado. Si mi energía no es mucha procuro dormir y descansar más, en vez de agotarme para cumplir con una lista de actividades que previamente me había propuesto. En este punto cuento con mucha ayuda pues mi familia me apoya quitándome responsabilidades para que pueda recuperarme y además cuento con una asistenta que realiza las labores de la casa más pesadas. Procuro no tener estrés.
Este punto es uno de los que me cuesta más trabajo pues como soy una mujer joven siempre me exijo más y me cuesta mucho aceptar que tengo límites que una persona con salud no tendría. Pero es un trabajo que las personas que tenemos miastenia tenemos que enfrentar por nuestro propio bien.
- Orden dentro y fuera de mi cuerpo: Muchas veces pienso "Raquel, si quieres que tu interior se ordene, que tu sistema autoinmune no se confunda, tienes que darle ejemplo en todas las actividades de tu vida". Por eso me ayuda tanto tener la casa ordenada y limpia, y también hacer una alimentación ordenada y limpia. Ya he comentado antes que practico macrobiótica y esto entre otras cosas significa comer alimentos de la estación, sin químicos (de agricultura biológica) y sólo cosas naturales.
- Ropa de fibras naturales: La piel es nuestro órgano más grande del cuerpo. En una persona adulta puede pesar unos 4kg. Tiene una importante función excretora y de eliminación de tóxicos. Por eso pienso que es muy importante facilitarle su trabajo usando sólo tejidos naturales, como algodón o lino, que permitan una correcta transpiración y no se carguen eléctricamente generando campos que puedan alterar el correcto flujo de energía por nuestros canales energéticos.
- Colchón de fibras naturales: los colchones de látex natural o los futones de algodón son los más adecuados para preservar la energía del cuerpo. En enfermedades como la miastenia gravis, que normalmente se manifiestan con una falta grande de energía vital es importante cuidar estos aspectos. Otras consideraciones en el dormitorio son usar ropa de cama de algodón y no tener aparatos electrónicos conectados durante la noche pues generan campos electromagnéticos que pueden desequilibrarnos.
- Higiene personal: utilizo productos para la higiene personal naturales, como jabones sin perfume o químicos, champús sin colorantes y este tipo de cosas. No uso colonias pues están hechos con productos artificiales que darán trabajo a mi sistema inmunitario y a mis órganos que tendrán que eliminar sus tóxicos.
- Minimizar el uso del móvil, el ordenador y los ambientes muy artificiales: el móvil, el ordenador y la televisión desequilibran la energía de nuestro cuerpo y la desgastan. Cuando mi energía era tan débil y mis fuerzas tan escasas el sólo hecho de hablar por el móvil o estar en el ordenador 20 minutos me dejaban exhausta (como si me robaran la poca energía que me quedaba), por eso descubrí que realmente tienen un efecto desequilibrante en nosotros. Me ocurría igual al entrar en un centro comercial, con el ambiente poco ventilado, las luces de fluorescentes, los ruidos y todos los tóxicos de los productos que se venden.
Ahora que estoy mejor puedo permitirme entrar en las tiendas o escribir al ordenador sin cansarme de ese modo, pero no olvido el coste al que me someto al hacerlo y procuro exponerme lo mínimo posible.
Por eso, pienso que en personas muy enfermas es mejor evitarlos para ayudar al cuerpo a gestionar mejor sus energías y poder utilizarlas en recuperar la salud. Estar en la naturaleza, por el contrario, recupera las energías del cuerpo y nos revitaliza. Pasear por el parque, por el campo, por la playa o cualquier otra actividad al aire libre nos conecta con la salud.
Estos son los puntos principales que he trabajado para mejorar mi salud. En todo este tiempo se ha despertado en mi una gran capacidad de observación que me ha permitido ir descubriendo y aprendiendo cómo reacciona mi cuerpo ante los estímulos. Espero que sean de inspiración para otras personas que estén en el mismo camino.
